Business intelligence, big data y experiencia de paciente

Cada vez más empresas -no sólo las grandes- ofrecen soluciones de Business Intelligence y big data. Naturalmente la salud es un campo donde las oportunidades que se abren son extraordinarias. En el ámbito hospitalario ya se aplican en gestión de citas, se facilita la labor de los médicos confluyendo datos de pacientes de una misma patología y vinculándolos con parámetros de gestión sanitaria.

En el ámbito farmacéutico, el uso de big data y de business intelligence está abriendo nuevos campos en epidemiología, uso adecuado de la medicación, resultados clínicos, etc. Según el Informe Big data en Salud Digital de 2017, los campos de mayor aplicación son datos son la genómica, la investigación clínica, epidemiología, monitorización y seguimiento de enfermos crónicos, operativa clínica y farmacología.

En este sentido Carlos Parra aboga en Gaceta Sanitaria por una estrategia nacional de big data en salud: “ Los enfoques big data permiten incorporar capacidades de geolocalización obtenidas por la dirección de los ciudadanos, así como por la dirección de hospitales, farmacias, médicos y ambulatorios, lo que hace posible obtener mapas geográficos de salud en el tiempo para toda la población de una región. Una aplicación de futuro para los big data en salud pública es la integración de otras fuentes de información, como son contaminantes, tráfico, calefacción, tiendas de comestibles y mercados, o insumos alimenticios, que podrían mejorar la precisión de la estratificación por riesgo de la población.”

Los riesgos y los sesgos de business intelligence y big data mal aplicados
Si las promesas de big data y business intelligence son enormes, también hay riesgos. No nos referimos a los riesgos éticos, que por supuesto deben debatirse y se debaten. Existen riesgos de que la cantidad enorme de datos y las correlaciones que podamos establecer con herramientas de business intelligence nos digan lo que ya sabíamos o sencillamente establezcan causalidades.

En este sentido, es famosa la página Spurious Correlations. Con humor, podemos encontrar cómo correlacionan el consumo de margarina con la probabilidad de divorcios en Maine, o el número de coches japoneses importados a los Estados Unidos con el número de suicidios pro coque con vehíc

Fuente: ATOS

ulo. Que la correlación no implica causalidad es conocido.

En el ámbito de la salud, Carlos Parra advierte que: “El modelado de datos para su tratamiento en big data a menudo puede conducir a una correlación o inferencia estadística sesgada, lo que se conoce como «falso descubrimiento». Usuarios de big data clínicos se enfrentan a retos importantes ya conocidos, pero con una dimensión desconocida hasta ahora, como son el tamaño de la muestra, el sesgo de selección, el problema de la interpretación, los valores perdidos, problemas de dependencia y metodologías de manejo de datos adecuadas”.

Que el business intelligence funcione depende de la calidad de los datos. Y de acuerdo con este artículo, el 92% de los proyectos de big data fracasa, en concreto por falta de claridad, por el enfoque que se da al tema big data y por razones del coste que en realidad supone la captura de esa ingente cantidad de datos. En el caso concreto de la salud, de acuerdo con Healthcare IT News, pocos proyectos de big data han logrado éxito a pesar de logros indudables que marcan el camino. ¿Las causas? Muchas: desde la interoperabilidad hasta temas de protección de datos, pasando por la gran cantidad de datos incompletos o erróneos en los registros hasta la producción de analíticas obvias y ya conocidas como se mencionaba antes.

Para mí hay dos factores más que se subestiman siempre: los sesgos propios que programamos y que las máquinas reproducen. Aquí hay un interesante artículo sobre los sesgos de raza y étnicos en la inteligencia artificial.

Y, más importante aún, que no incluimos los datos de contexto de uso. Exactamente la misma razón por la que más del 70% de las innovaciones tecnológicas fracasan (92% en salud y farmacología). Esto es conocido desde los años 90 y se sabe que involucrar al usuario reduce esas tasas de fracaso tecnológico en más de un 40% (Susan Weinschenk). Al final, no hemos aprendido de nuestros errores y seguimos diseñando sistemas tecnológicos sin los pacientes.

La importancia del contexto para obtener real world evidence – como un taller de 16 personas arroja resultados tan exactos como una encuesta de 10.000
Todo esto son obstáculos que se pueden superar. Para que el big data tenga sentido necesitamos Smart data, es decir, nutrir los sistemas con datos inteligentes. Y para ello necesitamos hacer preguntas inteligentes. Esto solamente se consigue en el caso de la salud trabajando directamente con los stakeholders involucrados; no solamente con los pacientes, sino con el contexto o ecosistema de una problemática determinada.

El 2018 se presentaron las conclusiones del primer estudio de experiencia del paciente de la Fundación IDIS. El primer apartado versaba sobre la experiencia con la seguradora. En 2016, en el primer congreso de experiencia de paciente, realizamos un pequeño taller demostrador para definir con metodologías de sanidad participativa, la experiencia del paciente del cliente de aseguradora privada. Al taller asistieron 16 personas. Los resultados de ambos estudios coinciden en un 90%, lo que demuestra que entender el contexto es clave, ya que permite estratificar de manera muy precisa las muestras de personas con las que vamos a trabajar.

Del advisory board al multi stakeholder advisory
Por lo tanto, para que los datos sean robustos, es fundamental entender el contexto y realizar un trabajo cualitativo con todos los actores de ese contexto. Es decir, se necesita una involucración de los actores más relevantes, que a veces no son conocidos a priori. En trabajos sobre trombosis, cáncer, psoriasis y enfermedades respiratorias siempre nos hemos encontrado con actores no previstos inicialmente por las organizaciones clientes, desde enfermería a mutuas laborales, pasando por ger

El mercado de real world evidence

encias varias, cuidadores, e incluso departamentos de recursos humanos. Es muy importante involúcralos a todos en el proceso y en este sentido en IEXP disponemos de una metodología llamada taller de sanidad participativa que sigue los principios de la guía FDA para desarrollo centrado en paciente de medicamentos, la cual facilita un procesos por el cual actores con intereses y contextos muy dispares se van acercando hasta cooperar juntos en la identificación de problemas, generación de insights y resolución de problemas.

Multi stakeholder engagement, real world evidence y real world data
Es con esta base de multi stakeholder engagement es posible una estratificación precisa que nos conduce a unos insights de alta calidad, a excelentes real world data. El desafío es convertir eso insights o small data en smart data. Sólo así, podemos obtener big data de calidad y evitar sus sesgos y riesgos. En este sentido, en IEXP seguimos un proceso en tres fases: captura de la experiencia de paciente, análisis y transformación de la experiencia de paciente y, por último, medición y cuantificación de la experiencia de paciente.

En la captura se aplican las metodologías cualitativas de obtención de insights mediante un enfoque que tiene en cuenta el contexto y un multi stakeholder engagement. En el análisis y transformación los insights y real world evidence se analizan por médicos, antropólogos, ingenieros, economistas y enfermería para generar smart data y para definir -con los actores- medidas de mejora de la experiencia de paciente. Es importante que en esta parte se trabaje con PREMs (patient reported experience measures) y si es posible -no siempre lo es- con PROMs (patient reported outcome measures) En la tercera fase, ingenieros y médicos tienen la palabra para definir en primer lugar las correlaciones se quieren obtener. Algunos ejemplos, qué correlación existe entre el nivel de ansiedad y las tasas de embarazo en reproducción asistida en parejas lesbianas. Un caso de enfermedad respiratoria, en qué provincias se produce un mayor infradiagnóstico de enfermedad respiratoria, clasificado por género y edad, cómo correlaciona con uso de inhaladores. Asimismo, se ha trabajado con PREMS en cómo usan los pacientes la medicación en hospitales.

En segundo lugar, médicos e ingenieros trabajan sobre las fuentes de datos necesarias que permitan generar un flujo de big data. Se identifican y buscan esas fuentes o se crean ad hoc. Por último, se integran mediante una tecnología específica para generar dashboards y cuadros de mando visuales que permitan la toma de decisiones o el establecimiento de estrategias para lanzamiento, adherencia, clínicas, etc.

En definitiva, comprender el contexto e involucrar a los stakeholders adecuados es clave para poder obtener todo el potencial de los big data y evitar sus sesgos y riesgos. Es importante que este proceso sea integrado y contar especialistas que puedan realizar tanto la primera parte cualitativa y de trabajo de precisión, como la segunda fase de ingeniería y data science.

Ejemplo dashboard business intelligence IEXP

Written by Carlos Bezos Daleske
Director IEXP