Cáncer y cuidados: lo visible y lo invisible en experiencia del paciente

Este post resume la ponencia “La Experiencia del Paciente en Oncología Radioterápica”presentado al XIX Congreso de la SEOR el 8 de junio de 2017 en Santander. Quiero agradecer especialmente a la Doctora Virginia Ruíz, del Hospital Universitario de Burgos y autora del blog “Un Rayo de Esperanza” la invitación a dicho congreso y a conferirme el honor de abordar por primera vez el tema de la experiencia del paciente en un congreso de la SEOR.

Cuando se habla de experiencia del paciente, cuando revisamos la literatura o cuando hacemos una búsqueda en internet suele abordarse mejoras asistenciales, elementos de calidad, factores de satisfacción, etc. Esa es la parte visible, pero la parte invisible, la que subyace, es el sufrimiento. Esto es especialmente cierto para el cáncer.

Todo lo relacionado con la experiencia del paciente en realidad tiene que ver con el sufrimiento.  Porque la enfenfermedad es sufrimiento. Es quizá en el caso del cáncer donde este sufrimiento es socialmente más visible, debido a la alta prevalencia de esta enfermedad, así como su impacto mediático. De nuevo, una búsqueda sobre experiencia de paciente en oncología nos muestra la visible: guías, historias de lucha, etc.

Sin embargo, si prestamos atención de verdad, tanto escuchando a las personas que padecen cáncer como en una revisión profunda de la literatura, veremos que, de hecho, la mayor parte de la experiencia del paciente es invisible. Si analizamos la experiencia del paciente en cáncer observaremos que no tenemos una experiencia única, sino varios tipos de experiencia.

Experiencia física
La experiencia física, como en cualquier enfermedad, es la más evidente. Nuestro cuerpo sufre, nuestro cuerpo cambia y es sobre este punto, sobre el que la medicina incide en primer lugar. La experiencia física en el cáncer es muy dura: dolor, que se va haciendo más fuerte e insoportable a medida que avanza la enfermedad, aparición de bultos, problemas intestinales, sangrados, manchas en la piel… Todo ello bien conocido y descrito, con más de 85.000 publicaciones anuales sobre el tema.

Experiencia asistencial
Muy relacionada con la experiencia física está la experiencia asistencial del paciente, sobre la cual también hay abundante literatura, por ejemplo el estudio con grupos focales de Niman et al sobre la calidad de la radioterapia o el de Tara Mullaney et al sobre el impacto del clima laboral en la ansiedad de pacientes. Numerosos artículos nos hablan que, en efecto, el clima laboral tiene un gran impacto sobre la calidad asistencial o que se producen fuertes sesgos del personal hacia los pacientes, por ejemplo, hacia los obesos. Asimismo, la bibliografía destaca sobre todo los problemas de comunicación, médico paciente, la ausencia de estrategias de comunicación adecuadas, las cuales conducen a una percepción de falta de respeto de los médicos hacia sus pacientes en algunos casos. Y, como en todas las especialidades, los tiempos y las esperas son una de las fuentes principales de ansiedad y estrés.

Experiencia social
Es un aspecto al que no se le presta la suficiente atención, pero los enfermos de cáncer entran de repente en una situación que cambia radicalmente sus vidas y, por lo tanto, su entorno social. Ello impacta a sus relaciones familiares y sociales, que en muchas ocasiones entran en crisis y se reconfiguran. Necesitan un integración social y laboral en la medida de lo posible, lo cual no es fácil puesto que uno de los mecanismos sociales de defensa frente al miedo que produce el cáncer es culpabilizar al enfermo: a su genética, a sus hábitos, a su estilo de vida. Es decir, se producen discriminación y estigma. Todo ello tiene profundos efectos fuertes en la identidad social del individuo y, de hecho, muchos supervivientes de cáncer afirman “ahora soy otra persona”.

Experiencia psíquica y emocional
Naturalmente que la percepción de ser otra persona no se refiere solamente a nuestro ser social, sino fundamentalmente a nuestro ser psíquico y emocional. Quizá tanto o más que el impacto físico, el cáncer supone una experiencia emocional muy intensa que requiere un apoyo psicológico tanto como el apoyo médico. Por ejemplo, Forjaz y Garrido-Landívar han realizado un interesante estudio sobre la repercusión psicológica del cáncer de mama en las pacientes. En este y en otros muchos trabajos se aprecia el durísimo viaje emocional que padecen los enfermos de cáncer. El miedo a la muerte, la angustia, los sentimientos de rabia, dolor e ira afectan profundamente al individuo y a las relaciones con las personas más cercanas. Pero también emergen otros sentimientos de naturaleza positiva, como el amor y la esperanza, que se entremezclan con los negativos produciendo una “montaña rusa emocional”. Todo este viaje conduce finalmente a una repriorización y cambios profundos que convierten los pacientes, en efecto, en “otras personas”.

Experiencia simbólica
La experiencia del paciente oncológico está llena de significados simbólicos, los cuales tienen un efecto real en las conductas -por ejemplo, la adherencia- así como en la experiencia psíquica y social de los enfermos. En el artículo de Schnur et al sobre experiencia del paciente en radioterapia se hace referencia a las fantasías positivas y negativas de su vida después de la terapia, así como al significado del tiempo (equivalente a vida, cuando se siente que existe una fecha de caducidad) y también a la llamada mistificación de la radiación, ya que al no saber cómo opera, muchos pacientes le atribuyen poderes y efectos no científicos. Otras investigaciones, como la de Ximena Palacio-Espinosa y sobre toda varias etnografías, subrayan un mundo riquísimo de representaciones simbólicas del cáncer.

El cáncer se simboliza culturalmente como la muerte per se. Asimismo, se da un simbolismo del tiempo pragmático y simbólico. También se dan, como ya se ha visto fantasías sobre la vida después de la terapia y fantasías de autoculpabilización. Además de la mistificación de la radioterapia y de la radicación surgen a menudo creencias y remedios populares, así como el recurso a la religión como factor de cura. Como puede apreciarse, la experiencia simbólica no es baladí, pues el recurso a remedios populares puede afectar al tratamiento o como en el caso real de la trombosis ligada al cáncer, los pacientes pueden llegar a padecer más por trombosis que por cáncer -al rechazar la medicación para trombosis- debido a la creencia del cáncer como mortal y la trombosis como inofensiva.

Experiencia espiritual
Profundamente relacionada con las experiencias psíquica y simbólica se encuentra la experiencia espiritual. Ésta puede ser religiosa o no serlo; la cercanía a la muerte reordena las prioridades, afecta a las emociones más profundas y produce un replanteamiento sobre el sentido y significado de la existencia con efectos en el bienestar de las personas, si bien sin claridad respecto a los impactos clínicos, como describe una abundante literatura, por ejemplo este metaanálisis de Wang et al.

Lo visible y lo invisible
En realidad, como acabamos de comprobar, no es correcto hablar de experiencia del paciente, sino de experiencias del paciente, aunque todas se integren en una única vivencia.  De las seis experiencias del paciente con cáncer, solamente dos son visibles: la física y la asistencial. Todas las demás son invisibles. Pero que sean invisibles no quiere decir que no existan. Un ejemplo sencillo nos permitirá comprender este aspecto. Que un niño muestre una conducta feliz en el patio del colegio no quiere decir que no sufra por ejemplo por un conflicto con sus compañeros. Que un adulto muestre una conducta funcional en su trabajo no quiere decir que no tenga una carga de estrés y sufrimiento ligado a un modelo de éxito que le pueda llevar a un infarto o un ictus, por ejemplo.

Lo visible se manifiesta en los síntomas físicos, en la conducta y en los discursos. Lo invisible, en cambio se manifiesta a través de la indagación, del diálogo en profundidad y de las expresiones simbólicas, como el arte, la música o las narrativas.

La importancia y el impacto de lo invisible
Dice Gabriel Heras en su remarcable charla TED que humanizar es cuidar lo invisible y en psicología y en antropología existen numerosos estudios que ponen de manifiesto el impacto real, en el mundo real de lo invisible. Una tristeza profunda -invisible- se llama depresión. Muchas pacientes de reproducción asistida padecen depresión, sobre todo cuando llevan varios intentos. Y esa depresión a su vez reduce las probabilidades de embarazo. En el mundo de la oncología no es muy diferente.

Cuando una mujer pierde un pecho por una mastectomía eso tiene un impacto en su identidad.  Lo mismo sucede cuando por efecto de las terapias se sufre una pérdida de cabello. Los cambios en la identidad implican cambios de conducta: cambios que pueden tener un efecto negativo o positivo. En lo negativo pueden afectar profundamente a las relaciones familiares, hasta el punto de destruirlas o deteriorarlas gravemente. Sin apoyo familiar, las posibilidades de recuperación disminuyen. Los cambios de identidad pueden provocar depresión, lo que tiene efectos en las posibilidades de recuperación.

En lo positivo sucede lo contrario: las posibilidades de recuperación se incrementan. Una gestión adecuada de las emociones -reconociendo y escuchando a las que llamamos emociones negativas, como la ira- ayuda a un equilibrio personal con el que afrontar las situaciones y a unas situaciones familiares también más equilibradas. Un esfuerzo por una integración social en la medida de los posible es hacer desparecer el estigma, la culpa, dar sensación de valor social y de identidad al enfermo.

Saber escuchar y trabajar con las dimensiones simbólicas implica mejoras en la adherencia. Aunque esas dimensiones nos puedan parecer irracionales, como por ejemplo la mistificación de la radiación o el recurso a prácticas esotéricas, son fundamentales porque dan sentido a la existencia. Como decía Victor Frankl, el hombre está siempre a la búsqueda del significado. No se trata de dar carta de naturaleza a una práctica esotérica, sino entender que cumple una función, como es dar esperanza. Es desde la necesidad de esperanza desde donde debemos trabajar, no sólo desde la parte visible y racional del método terapéutico.

Cómo abordar terapéuticamente lo invisible
Las experiencias del paciente son múltiples, pero la experiencia es integral. Se puede dar un fuerte dolor físico, acompañado de un sentimiento de ira, mezclado con fe religiosa que conduzca a rezar el rosario, por ejemplo. O, por el contrario, asumir un cáncer y trabajarlo desde la entereza puede conducir al rechazo de la religión por gente que había sido religiosa. En ambos casos lo fundamental es darse cuenta de la necesidad de la persona: esperanza en el primer caso, apoyo emocional en el segundo.

Por eso, las unidades oncológicas, pueden hacer mucho por mejorar las experiencias de sus pacientes cuidando lo invisible. A saber, contando con programas de apoyo psicológico a enfermos, familiares y profesionales como Abrazo. Pueden abordar las creencias simbólicas y pragmáticas sobre el tiempo como hizo The Health Foundation en el Reino Unido, modificando los procesos de forma que procedimientos que tardaban dos semanas se lograban en una mañana. Pueden usar la potente herramienta del empoderamiento para racionalizar las dimensiones simbólicas, para acompañar al final de la vida, para poner en marcha programas comunitarios (refuerzo social) o generar apoyo espiritual. En este sentido os dejo con el interesante modelo de empoderamiento y autogestión descrito por Mc Corkle et al en este artículo

Written by Carlos Bezos Daleske
Director IEXP