La experiencia económica del paciente: aliviar los costes de la enfermedad

El cáncer es la primera causa de bancarrota en las familias americanas porque en EE.UU los pacientes no cuentan con tratamientos cubiertos por el Sistema Sanitario de Salud. En España hay otros costes asociados al cuidado del paciente que son asumidos por las familias y en muchas ocasiones, de forma permanente para toda la vida del afectado.

Estudiar el impacto socioeconómico de algunas patologías es lo que se propuso en el Primer encuentro organizado por el Instituto de Experiencia del paciente (IEXP) en colaboración con el Foro Español de Pacientes (FEP) y más 15 asociaciones de pacientes, celebraron en Madrid la semana pasada y titulado: “Experiencia Económica del Paciente”.

La experiencia del paciente es mucho más que su satisfacción, el famoso momento “wow” y el NPS, tal y como se comentó en el post sobre las diferencias entre el modelo americano y el europeo de experiencia de paciente. En nuestro concepto de experiencia del paciente en Instituto de Experiencia del Paciente, ésta se articula –siguiendo el modelo del NHS y del Picker Intitute- por dimensiones. En nuestro caso son cinco dimensiones, como se detalló con el ejemplo de la experiencia del paciente oncológico.

Una de estas dimensiones es la experiencia social, donde se engloban temas como la identidad, el género, las relaciones familiares, el trabajo …y los aspectos económicos de la experiencia de paciente.

El coste económico de la enfermedad para el paciente
En efecto, al sufrimiento físico y emocional de una enfermedad para pacientes y familiares hay que sumar en muchas ocasiones el quebranto económico que supone la enfermedad por diversas causas, como que la necesidad de cuidado obligue a dejar el trabajo a la persona enferma o a alguno de sus familiares, la amenaza cierta de despido en enfermedades crónicas que conllevan absentismo elevado, la necesidad de adaptaciones técnicas, etc.

Para ilustrarlo, en las jornadas celebradas el 25 de octubre los pacientes tuvieron la voz y la oportunidad de describir lo que les supone en términos económicos la enfermedad. Álvaro Hidalgo, socio fundador del Instituto Weber, puso los datos que ofrecieron los pacientes en un contexto económico.  Finalmente se presentaron algunas soluciones que pueden paliar, pero no solucionar, este grave problema, como son algunos programas de compañías farmacéuticas, los proyectos contra la pobreza farmacéutica del  o el uso de los seguros como herramienta de prevención económica.

No existe actualmente en España una metodología común que evalúe el impacto económico de la enfermedad
¿Qué supone para los pacientes con discapacidad severa poder disfrutar de ocio o practicar un deporte? Por ejemplo los coches adaptados pueden llegar a costar más de cien mil euros, las obras de mejora en los baños y accesos de los domicilios son diez mil euros de media, los desplazamientos, las prótesis, todo suma. No hay límite para estas inversiones. Se sabe que si hay inversión en rehabilitación y deporte se mejora el grado de funcionalidad y ello podría permitir a muchos estar en activo trabajando. En Alemania al paciente con discapacidad severa le costean el 100% del coste de un coche adaptado, con ello el paciente puede desplazarse a su lugar de trabajo y no precisa de una pensión por invalidez.

La contratación de cuidadores y profesionales de la salud para terapias a domicilio es un gasto que muchas familias no se pueden permitir. Ello les fuerza a tener que renunciar a un sueldo para poder quedarse en casa al cuidado de un familiar, disminuyendo con ello los ingresos que tal vez fueran necesarios para otros gastos como pueden ser nutrición especial, fisioterapia, actividades de trabajo social o apoyo psicológico.

Otros costes son intangibles como el dolor y el sufrimiento que causan un buen número de bajas médicas y con ello la pérdida de productividad. Ppor no hablar de la desprotección de los autónomos cuando caen enfermos. Los seguros de salud no cubren por ejemplo las hipotecas ni la ayuda para contratar personal de apoyo en casa o para el cuidado de hijos, por ello están surgiendo nueva oferta de seguros para la discapacidad. Los pacientes de cáncer sufren úlceras, estreñimiento y sequedad como efectos secundarios de los tratamientos de radiología y quimioterapia, siendo necesario la compra de cremas, geles para el cuidado de la piel que no son reembolsables. Lo mismo les ocurre a los pacientes con cientos de enfermedades de carácter dermatológico, que no tienen cobertura para sus tratamientos tópicos. En algunos casos como el de la epidermolisis bullosa, ni para cubrir el coste de las curas diarias.

Álvaro Hidalgo, experto en economía de la salud, profesor en la Universidad de Castilla La Mancha UCL y presidente de la Fundación Weber expuso un reciente estudio llevado a cabo con la Asociación de Psoriasis; “El paciente de psoriasis hoy costea el 30% de su tratamiento. El retorno social es tal que por cada euro invertido por los pacientes y sus familias, existen 5€ de ahorro en costes sanitarios directos y fármacos subvencionados”

Herramientas para aliviar la carga económica de la enfermedad
Autocuidado, Autogestión, Educación Sanitaria, programas de soporte domiciliario a pacientes siguen siendo necesidades no cubiertas para muchos colectivos de pacientes. Invertir en estas acciones ayudaría a los pacientes a vivir el día a día de su enfermedad, estamos hablando de humanizar el servicio sanitario. Así lo pudieron de manifiesto las intervenciones de una decena de representantes de asociaciones de pacientes regionales y nacionales; Diabetes, Anticoagulados, Fabry, Acción Psoriasis, GEPAC, Atrofia Muscular Espinal, Fundación Francisco Luzón unidos por la ELA. Los que se declararon afortunados son aquellos que mantienen una cierta calidad de vida a pesar de vivir con una enfermedad crónica que en muchos casos requiere vigilancia o seguimiento las 24 horas del día.

Juan Manuel Ortiz Carranza, Presidente de la Alianza General de Pacientes (AGP) denunciaba la situación de los cuidadores que no tienen derecho a descanso, porque las residencias no aceptan pacientes que requieran hospitalización si el ingreso es menor a un mes. Reclamó ayudas para los afectados por dermatitis atópica y actualización de los protocolos que marcan la pauta de los NACO (nuevos anticoagulantes de acción directa) que mejorarían significativamente la vida del millón de pacientes anticoagulados que hay en España.

Lourdes Aizpurua, Disser

Lourdes Aizpurua, gerente de la correduría Disser expuso algunas formas en las que los pacientes pueden contar con herramientas financieras diseñadas a medida, que les ayuden llegado el momento de una dependencia.  Por ejemplo, pólizas cuya cobertura sea un capital fijo en caso de ser diagnosticado de algún tipo de cáncer o discapacidad.  También puso de manifiesto que muchas personas se preocupan del futuro económico de sus hijos con enfermedades crónicas cuando ellos como padres ya no estén, para lo cual contratan seguros de vida específicos. En definitiva, un mediador puede ayudar a diseñar y personalizar seguros para colectivos de pacientes y sus familiares.

Javier Salguero de Ashfield Healthcare compartió un ejemplo de cómo se pueden administrar en el domicilio del paciente medicamentos innovadores que hasta ahora eran de dispensación hospitalaria.  En determinados casos, y cumpliendo ciertos protocolos de seguridad evitan los desplazamientos a los pacientes trasladando personal de enfermería a los domicilios, un servicio que mejora la calidad de vida de los pacientes y su adherencia a los tratamientos. Sobe todo, les permiten la conciliación laboral y no perder su puesto de trabajo. De momento las pruebas piloto están siendo costeadas por algunas compañías farmacéuticas tras evaluar la disponibilidad de cada Hospital.

Jara Zotes, del Banco Farmacéutico, expuso el Programa Fondo Social contra la pobreza farmacéutica, que funciona de momento en pocas provincias y que cubre el coste farmacológico de personas con pocos recursos para poder costearse tratamientos crónicos.  José Luis Baquero, Vicepresidente del Foro de pacientes fue el moderador de la última mesa de debate, que contó con la participación de Jose María Martínez, director de la revista New Medical Economics, Fernado Mugarza de Fundación Idis, Ana Belén Torrijos, de la Federación de Asociaciones de Diabéticos de la Comunidad de Madrid y Carlos Fernández de AEGON, quienes debatieron sobre si copago si o no y por qué la prescripción privada no disfrutaba de descuentos en los medicamentos de farmacia.

Julio Sánchez Fierro concluyó el encuentro con una fantástica ponencia sobre la creciente participación de las asociaciones de pacientes en las Instituciones públicas, como la recientemente creada Mesa de Pacientes; “Estamos en el umbral de una nueva etapa respecto a los derechos colectivos de los pacientes”.

Written by Carlos Bezos Daleske
Director IEXP