Nuestro blog sobre experiencia de paciente vuelve tras el paréntesis vacacional con un caso muy interesante de co-creación con pacientes renales. Dos enfermeras y un informático se lanzaron a crear una app junto con pacientes renales para mejorar la adherencia a los tratamientos. En esta conversación nos cuentan cómo fue trabajar con pacientes en el diseño de la app y cuáles han sido las mejoras que han obtenido aplicando metodologías centradas en usuario.

Antes de nada vamos a presentar al equipo de Diálisis 24H. Se compone de Mercedes Muñoz Becerra, Ruth Molina Fullerat y Manuel Escobar Gómez. Mercedes es diplomada Universitaria en Enfermería. Su experiencia como Enfermera Asistencial la ha desempeñado fundamentalmente en los Hospitales de Granada, en Cuidados Intensivos, Cobaltoterapia, Servicio de Anestesia y Reanimación y en Hemodiálisis. Desde 2008 hasta la actualidad, trabaja en la UGC Nefrología, servicio de Hemodiálisis del Hospital Universitario Virgen de Las Nieves de Granada. Lo que más le gusta a Mercedes de su profesión es “mi trabajo con crónicos porque facilita mucho la interacción persona a persona, se favorece la creación de lazos especiales, y eso me llena mucho.  Los años de experiencia y de madurez personal han aportado valores nuevos a mi trabajo. Estoy convencida de que quedan muchas cosas por hacer y de que puedo contribuir activamente a hacerlas.”

Ruth también es diplomada en Enfermería, con gran experiencia laboral en los Servicios de Nefrología: Diálisis. (Hospital Doctor Negrín, Las Palmas de Gran Canaria, Hospital Torrecárdenas, Almería y Hospital Virgen de las Nieves y Hospital Clínico San Cecilio, Granada). Inquieta y comprometida siempre en la mejora, le apasiona su trabajo, los cuidados, la comunicación con el paciente, el trato cercano, las nuevas tecnologías y la búsqueda de nuevos estímulos para el aprendizaje. Dice estar “cada día más convencida de la importancia de potenciar la escucha activa y la comunicación para captar necesidades y actuar para dar soluciones.”

Por último, Manuel es Ingeniero Técnico Informático. Se define como “ingeniero de sueños y emprendedor desde el nacimiento”. Después de 15 años liderando proyectos tecnológicos alrededor del desarrollo del software, se centró en los últimos cinco años en el ámbito del eHealth con sus empresas Biocapax y HealthyBlueBits.

¿En qué consiste la app y qué problemas soluciona?
Diálisis 24h está diseñada para servir de referencia y apoyo en los pacientes renales de forma innovadora, siendo de gran utilidad a la hora de ayudar en la gestión de sus cuidados y de mejorar la adherencia al tratamiento. Una aplicación centrada en el paciente y sus necesidades, pretendiendo dar un nuevo aire a la educación sanitaria renal de manera atractiva y amena, que no solo los informe sino que los conciencie de la importancia de sus autocuidados, logrando motivar al paciente para que sea capaz de gestionar su propia salud, ofreciendo a los pacientes un mayor control sobre su propia salud y bienestar.

La app es totalmente gratuita y se encuentra disponible en las tiendas de iOS y Android.

¿Qué funcionalidades contiene la app?

En primer lugar cuenta con una calculadora hídrica: Permite almacenar la ingesta hídrica global de todos los alimentos sólidos y líquidos ingeridos del día y obtener una estimación del balance hídrico diario. Muy útil para los pacientes de cara al fin de semana que deben llevar mayor control de líquidos.  Les ayuda a manejar y controlar su balance hídrico, pilar fundamental de sus autocuidados y que representa la parte de mayor incumplimiento de su tratamiento por dificultad de estimación y por desconocimiento de la influencia de alimentos y líquidos en el balance.

Asimismo tienen un catálogo de alimentos: Contiene una gran variedad fichas de alimentos y platos cocinados en las que se informa de la cantidad de potasio, sodio, fósforo y agua contenida en ellos. Queremos que nuestros pacientes en diálisis aprendan a comer de todo manteniendo una alimentación saludable, no hay que saber prohibir, sino dotar al paciente de las mejores herramientas para que aprenda a comer de todo teniendo en cuenta la cantidad y/o ración de cada alimento. Pretendemos además disminuir su ansiedad y temor, personalizando las raciones. 

Es de desatacar el juego de salud: Innovamos haciendo uso de la gamificación para empoderar al paciente renal. Hay amplia evidencia científica que avala el uso de esta herramienta en pro a un mejor aprendizaje en hábitos saludables. Nuestros pacientes lo confirman. Aprenden más rápido jugando, como comprobamos en los prototipos previos al lanzamiento final de Diálisis24h, por lo que introdujimos un juego de salud tipo Quiz, donde el usuario puede jugar en solitario o en retos contra otros usuarios de la aplicación. 

El pastillero digital sirve para reforzar la toma de medicación, mediante una alarma recordatoria y frases motivadoras para que no suceda el olvido de su medicación. 

Otra de las ventajas que ofrece Diálisis 24h es mantener informado tanto al paciente y familiares como a profesionales con consejos de salud sobre las mejores recomendaciones nutricionales y culinarias, estilos de vida en diálisis, cuidados de accesos vasculares y vacunas, entre otras. Una gran ayuda disponible en cualquier momento para sus necesidades en el día a día, de acceso fácil y rápido. Accediendo a información fiable y veraz, actualizados con la última bibliografía a través del manual de ayuda incluido en la app. 

Por último, pero muy importante, es el histórico de diálisis: Permite consultar de forma gráfica tanto la evolución del control de la diálisis, visualizando tanto el peso estimado (a partir del peso seco y de los cálculos realizados a través de la calculadora hídrica) y el peso real. Esta información le proporciona al paciente una ayuda importante para evaluar su autocontrol y para poder compartirla con los profesionales responsables de sus cuidados en diálisis.

¿Por qué decidisteis involucrar a los pacientes en el diseño?
Hacer una aplicación para pacientes, sin los pacientes, sería un contrasentido. Los pacientes, los cuidadores y sus familiares son los principales expertos sobre la enfermedad que padecen. Por esta razón, están perfectamente capacitados para participar activamente en el desarrollo y contenido de las apps con conocimiento de causa y aportar más valor.

El primer reto y nuestro principal deseo, era llegar a la mayor cantidad posible de pacientes renales en diálisis, el segundo reto era que para esos pacientes la aplicación tuviera todo aquello que necesitaban sin que tampoco hubiera una complejidad excesiva que se convirtiese en handicap para su uso.

Qué ventajas ha tenido dicha involucración
Una reducción de la incertidumbre respecto a la aceptación que tendría en la población diana a la que nos dirigíamos y, en consecuencia, también, una disminución de los problemas relativos a la interfaz de la aplicación para un correcto uso de la misma. Las actualizaciones que se han lanzado de app han sido menores respecto a las que se hubieran necesitado sin la opinión y el trabajo de los pacientes desde el principio del proceso.

¿Ha habido algún inconveniente relacionado con la participación?
Podemos verlo como inconveniente, si bien ha sido una oportunidad de mejora y crecimiento, hemos debido invertir tiempo en formarnos en múltiples aspectos relacionados con el desarrollo de software. Manuel sí tenía experiencia en este proceso y en las herramientas necesarias para llevarlo a cabo de cara a su empleo para el diseño de aplicaciones de Salud 2.0. Ese tiempo se suma al que hemos dedicado a captar el conjunto inicial de pacientes que nos sirvieran como grupo de trabajo, recepción de feedback, etc.

Cuáles ha sido las metodologías de involucración que habéis empleado
Nosotros hemos usado design thinking, de manera que hemos sumado la experiencia de Mercedes y Ruth acumulada durante sus años de atención a los pacientes renales junto con la de ellos mismos, a la que incorporamos el saber hacer de Manuel en la creación de soluciones de Salud 2.0, con el fin de realizar diferentes prototipos que pusimos a disposición de un conjunto de pacientes ajenos al proceso inicial de manera que con sus opiniones llegamos al desarrollo final que lanzamos bajo el nombre de Diálisis24h.

Y para finalizar, ¿qué le debe al app a los pacientes?
Durante el proceso de desarrollo de la app, la involucración de los pacientes nos ayudó a adaptar los colores y formas que habíamos elegido para elementos clave de la interfaz de la aplicación, así como para adaptar al paciente el vocabulario utilizado, de cara a maximizar la accesibilidad de la aplicación.

Los pacientes han pasado de ser un elemento pasivo a ser activos, querer saber más sobre su enfermedad, e involucrarse. Se han sentido escuchados, valorados e identificados, logrando una motivación extra para avanzar en gestionar mejor su salud.