Introducción La fase de confinamiento de la pandemia demostró muchas carencias del sistema público de salud, entre ellas la formativa e informativa. Se dan muchas necesidades de pacientes no cubiertas del todo por el sistema sanitario; necesidades que existían antes de la pandemia y que ahora cobran aún más relevancia, si cabe. Según el sondeo efectuado por parte de APEPOC a sus coordinadores y socios durante el mes de junio de 2020 las necesidades más relevantes y, que han sido con mayor frecuencia, son las siguientes:
La participación de Apepoc en la creación de la primera comunidad de pacientes Covid animó a la organización a seguir con esa apuesta y dotar a los pacientes respiratorios de herramientas para que puedan gestionar mejor su enfermedad, es decir a empoderarse.
Objetivos Por esa razón, Apepoc organizó el primer ciclo de eventos virtuales de apoyo a la comunidad de pacientes respiratorios. El ciclo tuvo lugar en septiembre y octubre 2020. Fue apoyado por Chiesi, Pfizer, Boehringer Ingelheim y Gebro Pharma. El Instituto para la Experiencia de Paciente brindó apoyo técnico.
El objetivo fue responder a las necesidades demandadas por parte de los pacientes y familiares de EPOC a través de una actividad que pretende ser la semilla de una verdadera comunidad de pacientes respiratorios. Los objetivos del ciclo como primer paso a la construcción de la comunidad de pacientes respiratorios son:
Estructura Se estructuró el ciclo en tres webinars con un itinerario organizado de los aspectos más teóricos a los más aplicados. Por eso se inició el ciclo con un enfoque centrado en la adherencia y en los nuevos inhaladores, así como en el medio ambiente, como fundamento para hablar más delante de cambio de hábitos, especialmente los relacionados con tabaquismo y nutrición y finalizar con una sesión muy práctica de fisioterapia respiratoria y apoyo emocional.
Para fomentar el diálogo entre pacientes y profesionales de la salud se huyó del webinar convencional: las charlas fueron cortas, de unos 10 minutos, y primó el diálogo entre los profesionales de la salud y pacientes expertos que habían trabajado previamente sobre los temas a tratar. Al mismo tiempo, el público tenía ocasión de preguntar a través de los moderadores, lo que generó bastantes insights de interés sobre las necesidades de los pacientes respiratorios.
Participación Puede decirse que la participación inicial fue tímida con 118 inscritos, pero que llegó a un pico de 195 asistentes, quedando en el tercer webinar en 185 participantes. Existe por tanto el potencial para una comunidad que de los ca. 190 miembros pudiera crecer a 1.000 personas, lo que supone una “n” interesante para datos.
Resumen de los webinars
Webinar 1: Adherencia, Corresponsabilidad y Medio ambiente
Este primer webinar contó con 118 inscripciones y se centró en abordar los nuevos inhaladores y su uso correcto. Paz Vaquero, Profesora Asociada de la Universidad Alfonso X el Sabio y enfermera respiratoria del Hospital Universitario Gregorio Marañón, realizó una ponencia sobre el tema. Fue muy interesante conocer test alternativos de adherencia como Morisky-Green. El Dr. Raúl de Simón, asesor médico de Apepoc, habló sobre el concepto de corresponsabilidad con no culpabilizar a los pacientes por su condición o las dificultades de adherencia y ayudarles a generar hábitos más saludables. Por último, el doctor Carlos Cabrero, neumólogo y asesor de Apepoc, puso de manifiesto los problemas medioambientales en torno a las enfermedades respiratorias. No ya por el conocido impacto de la contaminación en la salud y calidad de vida de los pacientes respiratorios, sino por la enorme huella de CO2 que producen los inhaladores y el desafío que suponen desarrollar inhaladores respetuosos con el medio ambiente. Como pacientes expertos participaron Juan Traver y Justo Herráez
Webinar 2: Tabaquismo y Nutrición
En el segundo webinar participaron 197 personas y también contó con el mayor número de preguntas del público (16). En este webinar, José Luís Díaz Maroto, responsable de tabaquismo de Semergen y asesor de APEPOC, así como la Dra. Paula Crespo, presidenta del Colegio de nutricionistas de Valencia
El doctor Díaz Maroto explicó que el tabaquismo debe considerarse una enfermedad y que para superarla se necesita ayuda. Solamente el 5% de las personas que intenta dejar el tabaco sin ayuda lo consigue, mientras que el apoyo farmacológico y psicológico aumenta la probabilidad de éxito hasta un 40%. Sería importante trabajar sobre la ansiedad como uno de los factores de éxito.
La doctora Crespo habló de la relación entre alimentación y EPOC, indicando que existe evidencia de desnutrición y deshidratación entre pacientes EPOC. Explicó que la nutrición es parte del tratamiento y que los patrones y hábitos alimentarios saludable pueden mejorar el pronóstico de la enfermedad.
En este webinar, los pacientes expertos fueron Luis María Barbado, Isidoro Rivera y María Martín.
Webinar 3: Sesión de fisioterapia respiratoria y de apoyo psicosocial
El tercer webinar contó con 185 asistentes y se registraron 11 preguntas del público. De acuerdo con el diseño de un itinerario que llevase a los pacientes de aspectos más fundados y teóricos a aspectos más prácticos y aplicados, este último webinar se enfocó a una sesión práctica de fisioterapia respiratoria efectiva a cargo del doctor Daniel López, director de la Escuela de Pacientes de Canarias con diversos ejercicios. Asimismo, la doctora Gema Pérez Rojo, profesora de Psicología de la Universidad San Pablo CEU habló sobre el apoyo emocional para pacientes respiratorios. Como pacientes expertos intervinieron María Isabel Martín, José David Fernández y Pedro Cabrera.
Insights de pacientes Por la estructura del ciclo de webinars, la mayor parte del diálogo entre profesionales de la salud y paciente se canalizaba a través de los pacientes expertos de Apepoc, quienes recogían las inquietudes de otros pacientes, sumadas a su propio conocimiento de la situación para plantear cuestiones. Sin embargo, los webinars permitían recoger las preguntas del público y dirigirlas a los profesionales, así como a los pacientes expertos. El análisis de estas preguntas permite identificar una serie de insights sobre pacientes respiratorios que se exponen a continuación.
Insights sobre tabaquismo y nutrición La mayoría de las preguntas giró en torno a cómo dejar el trabajo, qué tratamientos existen y cómo gestionar la ansiedad que ello produce (32%). Naturalmente que la cuestión de si dejar de fumar engorda generó mucho interés (18%), pero no más que la nutrición relacionada con el cuidado de las patologías respiratorias (18%). Los asistentes también manifestaron gran preocupación acerca de la relación entre tabaco y EPOC, por ejemplo, en cuanto al retraso en el diagnóstico (14%) entre otras cuestiones.
Insights sobre fisioterapia y apoyo emocional Los ejercicios de fisioterapia respiratoria y las recomendaciones terapéuticas asociadas despertaron un gran interés (50%). Las indicaciones terapéuticas asociadas supusieron un 38% de las preguntas. Sin embargo, el tema clave es el apoyo emocional por depresión y ansiedad asociado a la EPOC con un 80% de preguntas entre ambos conceptos.
Insights sobre emociones subyacentes Bajo los discursos racionales y estructurados emergen emociones de los pacientes respecto a sus patologías y los tratamientos. Así, el 22% de participantes manifestaba su preocupación por posibles situaciones de dependencia, el 17% manifestaba diferentes formas de ansiedad, mientras que el 15% manifestó situaciones de alivio.
Conclusiones El primer webinar contó con una participación más baja, pero la calidad del mismo creó una comunidad fiel de casi 200 pacientes, con potencial de crecimiento. Asimismo, la necesidad de apoyo emocional es muy grande entre los pacientes respiratorios; este dato corrobora otros trabajos previos con una «n» mayor. Los webinars prácticos (nutrición, tabaquismo, fisioterapia y psicología) han tenido gran éxito. La comunidad respiratoria tiene potencial de crecimiento si se trabajan temas prácticos. Por último, con un tamaño mayor y un enfoque business intelligence se pueden obtener y correlacionar muchos más datos.
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