De la experiencia a la acción: cómo los pacientes contribuyen a cambiar la atención médica y mejorar los procesos asistenciales

De la experiencia a la acción: cómo los pacientes contribuyen a cambiar la atención médica y mejorar los procesos asistenciales.

Trabajar con pacientes en la mejora de procesos asistenciales es una práctica que produce resultados tangibles para el paciente y para el centro de salud. En el reciente 23 congreso de Hospitales organizado por Sedisa cinco hospitales en los que los pacientes han trabajado junto a los profesionales en la mejora e innovación de asistencial presentaron un balance intermedio de resultados, en el que ya se aprecian eficiencias, reducción de visitas y mejora de la calidad de vida.

Todos estos hospitales participan del proyecto ExpaDerm, una iniciativa esponsorizada por Leo Pharma para incluir la experiencia de paciente de dermatitis atópica y psoriasis en la mejora asistencial. Se trata del Hospital Universitario Infanta Leonor (Madrid), Hospital Universitario del Sureste (Madrid), Hospital Universitario de Bellvitge (Cataluña), Hospital Universitario Fundación de Alcorcón (Madrid) y Hospital Universitario Dr. Negrín (Canarias).

El Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP) es el partner para la implementación de ExpaDerm y con su larga trayectoria en el uso de metodologías de investigación acción participativa pudo ofrecer la estrategia de involucración, ejecución y gestión del cambio con todos los actores.

En breve ExpaDerm plantea identificar e implantar mejoras asistenciales (y como se verá innovación incremental tecnológica) con la participación de los pacientes y los profesionales de la salud. Para ello se parte del modelo IEXP que ve la experiencia del paciente como la vivencia integral del paciente y su entorno de la patología, y no únicamente como una suma de interacciones con el sistema de salud. De este modo la experiencia de paciente también es conocimiento para la acción y no solamente una vivencia a mejorar para que esté más satisfecho.

La experiencia del paciente con dermatitis atópica y psoriasis

De manera muy resumida la experiencia del paciente de dermatitis atópica y psoriasis recogida en los cinco hospitales nos habla en el plano físico de un gran sufrimiento por picores y otras manifestaciones que llegan a imposibilitar la vidas cotidiana y el sueño. En el plano asistencial se dan unos ciclos brote-remisión por los cuales la mayoría d eventos y la necesidad de ayuda sucede entre consultas, justo cuando los profesionales no están disponibles. En el plano emocional la carga para la salud mental es mucho más grave de lo que se sospecha (con un 44% de ideas suicidas). En el plano social, el estigma, y el rechazo son la vivencia cotidiana de estos pacientes.

Tipos de soluciones a los problemas asistenciales dermatológicos

Por eso no es de extrañar que la mayoría de las soluciones creadas entre pacientes y profesionales se centren en la salud mental, la formación y empoderamiento para manejar brotes entre consultas, las soluciones de protocolos y digitales para atención entre consultas, la revisión de procesos con primaria para una atención más eficaz o la creación de nuevos procesos, por ejemplo, con farmacia comunitaria.

Valoración positiva de los hospitales

La Dra. Dulce Ramírez, directora de continuidad asistencial del Hospital Infanta Leonor, expresó que ya hay muchos documentos que hablan de incorporar la experiencia del paciente a los cambios en los hospitales, pero que había pocas experiencias de incorporar a los pacientes para aportar valor, sobre todo involucrando al paciente individual y no solamente a las asociaciones.

Como lo expresó el Dr. Javier Tapia, subdirector médico del Hospital de Bellvitge, este hospital incorpora la experiencia del paciente a la gestión por procesos de manera que la experiencia de paciente es un eje estratégico. Además de ExpaDerm, Bellvitge aplica la experiencia de paciente en otros ámbitos asistenciales. En todos los casos consideran fundamental en Bellvitge aplicar u enfoque de co-creación.

Para Enrique Gómez, dermatólogo del hospital de Alcorcón, los proyectos de mejora que nacieron de ExpaDerm en su hospital están directamente relacionados con las decisiones compartidas y con la relación fluida entre atención entre atención primaria y especializada. Como dermatólogo considera que las iniciativas co-creadas con pacientes y profesionales de la salud en el marco de ExpaDerm implican un paciente más formado y empoderado que controla mejor su enfermedad y, por tanto, reduce visitas.

Muy interesante fue la aportación de Idafe Jiménez, directora de enfermería del Hospital Dr. Negrín de Las Palmas de Gran Canaria. Para ella lo más importante fue que “los pacientes identifican problemas del circuito asistencial que desconocemos” y que no se trata de empoderar, sino del rol activo del paciente en la gestión de su propia salud. En este sentido, los pacientes se mostraban muy agradecidos “porque nunca me han preguntado.”

La intervención de la Dra. Paloma Santos, directora de continuidad asistencial del Hospital del sureste en Madrid, pone el dedo en la llaga o, dicho de otro modo, pone de manifiesto el gran valor de trabajar con investigación acción participativa con los pacientes como un agente más del sistema: “Creía que lo sabía todo de atención primaria y especializada, de la patología y de continuidad: pero faltaba la experiencia de paciente. Nunca había tenido la posibilidad de trabajar a la vez con médicos de familia, dermatólogos, farmacia, paciente, responsables de calidad en la mejora asistencial.

Mientras que muchos hospitales creen que trabajar con experiencia de pacientes se reduce a “ya trabajamos con focus groups”, la Dra. Santos es muy clara: “uno no puede hacer esto sin una metodología y si alguien que nos guie. Sin eso hay desastres, también en la parte económica.”

Por último, el Dr. Juan José Díaz, director médico del Hospital Dr. Negrín, resaltó la diferencia entre la información adquirida por encuestas y la adquirida experiencial mente: “las encuestas no son lo mismo que la experiencia que viví en ExpaDerm. Es una forma más directa que encuestas y cuadros de mando.” Para el Dr. Díaz las claves del éxito de ExpaDerm son lo que denomina “Integración 360”, es decir, el trabajo colaborativo de múltiples perfiles del sistema, incluyendo a los pacientes, pero también a agentes fuera del circuito como la farmacia comunitaria.

Resultados y valor

Aunque el proyecto ExpaDerm no ha finalizado aún, hay un desarrollo de entre el 60% y el 75% de los proyectos en 3 de los cinco hospitales (los dos restantes acaban de finalizar sus fases de co-creacion de mejoras). En el 80% de los hospitales se generaron proyectos de salud mental, porque este es el problema más acuciante para los pacientes. Sin embargo, solamente suponen un 29% de todos los proyectos, ya que formación, cambios en procesos/creación de nuevos procesos, o la solución a los problemas y brotes entre consultas también fueron temas que generar iniciativas.

Si bien los proyectos aún no se han finalizado, los hospitales afirman que como tendencias ya están viendo los siguientes beneficios:

  • Menos hiperfrecuentación
  • Menos visitas a urgencias
  • Más adherencia
  • Identificar actuaciones que no aportan valor.
  • La seguridad del paciente.
  • Coste/eficiencia y más eficiencia tiempo/persona.
  • Eficiencia en el gasto
  • Innovación incremental (digital)


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