Por Elisa Trimiño

 Licenciada en Farmacia, integradora de Marketing y Salud, conectora de ideas y decidida a mejorar la experiencia de pacientes y partícipes del sistema de salud. Ha trabajado en oficina de farmacia, empresas farmacéuticas y de dispositivos médicos en diferentes posiciones. Su desarrollo profesional ha sido complementado con formación en diferentes ámbitos: MBA (EPHOS), Posgrado en Política Sanitaria y Relaciones Institucionales (IE), Patient Experience Leadership Certificate (Beryl Institute).

«Imagine un lugar al cual acude contra su propia voluntad, según llega le asignan un uniforme, un cubículo específico. A veces hay un compañero de cubículo que da mucho miedo, duerme mal y le dan mala comida». 

Podríamos pensar que se trata de una cárcel, pero Carlos Mascías (director médico del hospital HM Torrelodones) se refería así a un hospital en una reciente ponencia. Su definición particular de hospital es sin embargo la de «aquel lugar del mundo en el cual se producen más emociones por metro cuadrado y por minuto».

La Real Academia de la Lengua Española define la «emoción» como «alteración del ánimo intensa y pasajera, agradable o penosa, que va acompañada de cierta conmoción somática». Existen teorías y publicaciones acerca de la historia de las emociones y su relación con la sociedad. Algunos psicólogos diferencian entre experiencias emocionales (puntuales) y emociones (que perduran en el tiempo).

Datos económicos, resultados en salud, seguridad, calidad asistencial, transparencia o sanidad basada en valor son términos habituales en jornadas y congresos sanitarios. ¿Dónde están las emociones? Por un lado, en el concepto de humanización, que emerge con fuerza.  

Se habla de humanizar la asistencia sanitaria, de comprender y de ser sensible a lo que sienten sus usuarios. Por otro lado, se habla de la denominada «experiencia de pacientes» a lo largo del cuidado continuo más que de humanizar (pues quienes recibimos atención sanitaria somos seres humanos). Todos estos proyectos e ideas ¿llegarán a impactar realmente en nosotros, en la población usuaria del sistema de salud?

Los profesionales sanitarios son expertos en salud y en el abordaje de enfermedades, los gestores en la gestión, pero los pacientes son expertos en algo mucho más complejo: su vida. ¿Cómo integrar lo que experimenta el paciente y el complejo entramado de un hospital?

Los restaurantes que nos llevan a vivir experiencias gastronómicas saben mucho de integración y de hospitalidad. Cuentan con una figura específica dedicada al bienestar del comensal, encargada de conectar sala y cocina: el Maître. ¿Cómo lo hacen? ¿Puede la sanidad incorporar algo de estos profesionales? ¿Cómo sería?  

«Humildad, dedicación, discreción y hasta psicología son algunas de las principales cualidades de un buen Maître» (Carmelo Pérez, Maître) 

«Nos hemos tenido que ir adaptando a los nuevos clientes. Hoy en día, el comensal es mucho más exigente que antes, porque tiene más información y valora mejor el esfuerzo económico que le supone salir y consumir» (Sergio García, Maître) 

 Cuando nos enfrentamos a una situación que puede afectarnos positiva o negativamente valoramos las consecuencias que nos puede acarrear.  En función de esta interpretación reaccionamos emocionalmente. Esta reacción nos prepara para actuar y nos predispone a generar una experiencia consciente de tipo agradable o desagradable. Todo lo relacionado con ello y con las sensaciones corporales es lo que constituye la base de la experiencia emocional. 

¿Cómo expresar las experiencias emocionales? En gastronomía pudieron ponerle palabras a sabores y olores. Podemos darles voz a los pacientes
«El día en que el cirujano me recomendó la intervención, la consulta no duró más de 5-10 minutos, tenía muchas preguntas cuya respuesta quedó incompleta, me dieron un consentimiento informado general y sin referencia al tipo de procedimiento específico. Sentí que me despachaban rápido. Busqué información en las páginas de internet más fiables que encontré y a través de algún amigo que algo conocía del tema. Tras la intervención me dejaron peor de lo que estaba, al parecer la técnica empleada no era la recomendada en mi caso y destruyeron la articulación. También tuve una infección en la herida con sospecha de diseminación a hueso». Así narra su historia un paciente sometido a una intervención relativamente rutinaria, cirugía de hallux valgus (no por ello exenta de complejidad según los traumatólogos)». 

Desatendida por el cirujano (quién le increpó por hacerle preguntas), estuvo vagando por urgencias varias semanas. «Curas, incertidumbre, más curas, más incertidumbre, hasta que por fin un traumatólogo me acogió como paciente. Me atendió, trazó un plan y realizó un seguimiento hasta que me recuperé de la infección. El proceso duró varios meses». Como secuelas le han quedado dolor e inmovilidad en una articulación clave para la marcha. «Lo llevo con humor», nos dice sonriendo. «Llevo calzado especial y me pongo de puntillas a la pata coja para alcanzar el bote de harina. En realidad, podría haber sido peor, otros están en situaciones más delicadas».

Un familiar acompañaba a una persona a la que realizaban una intervención y así vivió los momentos previos:

«Al entrar al hospital, el papeleo y hasta que nos llamaron fue algo incómodo. La gente de administración no brillaba por su amabilidad y no daba casi información. Entiendo que tienen colas y falta de tiempo, pero cobran por hacer su trabajo. Muchas vendedoras de El Corte Inglés son muy amables y supongo que también estarán estresadas».

«El que le tuvieran esperando para operarle en ese corredor, en sillas y sin información de cuándo iba a ser me pareció poco considerado, por no decir inhumano. La atención, como si se estuviera en la cola de la frutería». 

Estos son solo unos ejemplos. Los hospitales dependientes del Sistema Nacional de Salud atienden a más de cuatro millones de ingresos y cerca de ochenta millones de consultas médicas. Además, el sector privado atiende algo más de un millón de ingresos y diecisiete millones de consultas médicas. Son muchas experiencias. ¿Es esto importante para la población? La publicación «Consumer Perspectives on Patient Experience 2018» nos da algunas ideas. Muestra que seis de cada diez usuarios de servicios de salud consideran extremadamente importante tener una buena experiencia como pacientes. Los principales motivos para considerarlo así están relacionados con su salud y bienestar. Tras esto, el siguiente motivo se relaciona con ser tratados respetuosamente. 

«La gente olvidará lo que dijiste, la gente olvidará lo que hiciste, pero la gente nunca olvidará cómo la hiciste sentir». (Maya Angelou) 

 Cada vez que nace un paciente, nace un complejo entramado emocional que interacciona con el racional en su recorrido (a veces laberíntico) en un nuevo ecosistema, el de salud. ¿Cómo ponerle palabras?
Una manera de poner palabras a aquello que viven pacientes y familiares en sus interacciones con un centro sanitario es enmarcarlo en un concepto sobre el cual se trabaje después. Ese concepto puede ser «experiencia de pacientes» o «humanización sanitaria». Pongamos como ejemplo el primero. El Instituto Beryl de Estados Unidos es referente y pionero en experiencia de pacientes. La define como: «la suma de todas las interacciones, moldeadas por la cultura de una organización, que influyen sobre la percepción del paciente a lo largo del cuidado continuo».

En España, el IEXP (Instituto de Experiencia de Pacientes) liderado por Carlos Bezos, la define así: «consiste en escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente».

Cada centro puede escoger el término y establecer su propia definición. Algunos hospitales involucran a los propios pacientes para ello y en más iniciativas. Un ejemplo son los «consejos asesores de pacientes» (PFAC o «Patient and Family Advisory Council») en los cuales pacientes y familiares participan en la recomendación de acciones para mejorar la experiencia. Las acciones derivadas de estas sesiones son diversas: cambios en procesos, excursiones (caso del Hospital Universitario de Torrejón), introducción de tecnología, etc.

Sea cual sea la definición, tiene en cuenta la dimensión emocional del paciente. Si hablamos de «experiencia de paciente», la considera continua, vivida a través de diferentes momentos. 

Cada persona que interactúe con el paciente verá ese momento concreto, pero el paciente lo vive todo y tampoco se ciñe a las interacciones con el personal sanitario. ¿Cuántas veces nos ha aliviado o frustrado nuestra interacción con el personal de admisión?
Es más, es necesario adaptar el viaje del paciente o «patient journey» a los diferentes grupos de situaciones (intervenciones quirúrgicas, procesos crónicos, fertilidad, etc.). 

 Partiendo de las habilidades fundamentales («psicología») y de la función principal del Maître (punto de conexión entre cocina y sala) podríamos añadirle ciertas capacidades para llevarlo al hospital. 

 Una de estas capacidades sería la visión de conjunto del viaje del paciente. Permitiría poner en marcha acciones concretas, por ejemplo, acompañándolo desde el inicio hasta después del alta, acceso a información e interpretación de resultados, creación de ambientes propicios a la sanación, educación sanitaria, etc.

También debiéramos dotarle de la capacidad de medir. La medida de la satisfacción de un comensal no es exactamente equiparable a la de la percepción de un paciente o familiar. Para ello se utilizan medidas correlacionadas generalmente con resultados en salud, percepciones o incluso agrupaciones de diferentes indicadores.  Y es que, medir es importante ante cualquier cambio que queramos realizar. Una de las principales motivaciones de un hospital para mejorar la experiencia de pacientes (al menos para los hospitales que están fuera de Estados Unidos) es otorgar mejores resultados en salud globales. Necesitarán medirlos y relacionarlos con los cambios realizados.  

 Existe evidencia que relaciona la experiencia de pacientes con la seguridad y efectividad clínica. Si esto es así, podríamos pensar que existiera una relación entre experiencia de paciente y calidad asistencial en los hospitales.
Sin embargo, como señala Miguel Ángel Máñez (Unidad de Gestión del Conocimiento del Servicio Madrileño de Salud): «Cada vez se escucha más al paciente, se recoge su opinión y se intenta transformar la asistencia y la gestión para conseguir que, de verdad, el paciente esté en el centro. Pero muchas veces las cosas no salen como parece».  

 Es más, hay datos que muestran que la experiencia de paciente influye de manera muy limitada en las medidas de mejora de calidad de algunos centros. Quizá la manera en la que medimos esa calidad no se ajuste del todo a los nuevos modelos de atención centrada en el paciente.

La sanidad basada en valor aporta otra forma de ver las cosas. Tiene en cuenta lo que el valor representa para el paciente de acuerdo con su condición médica y lo mide. ¿Será esta la clave para alinear calidad asistencial, resultados económicos, resultados en salud y percepción de pacientes?

El consorcio ICHOM («International Consortium for Health Outcomes Measures» ) se creó hace unos años con el objetivo de definir ese valor que importa a los pacientes y en España cada vez hay más centros que se suman a la iniciativa.  

«La cultura desayuna estrategia cada día» (Peter Drucker) 

Pensemos en el Maître con capacidades añadidas trabajando en un hospital. Cuidaría del paciente antes de su visita al centro, le escucharía y entendería sus prioridades. Velaría por que las interacciones a lo largo de su «viaje», en particular de los momentos clave fueran positivas. Coordinaría la comunicación entre «sala» (lo que experimenta el paciente) y «cocina» (el complejo entramado del hospital). Pero se encontraría con algunas dificultades. Una de las principales sería la cultura.  

La cultura identifica la forma de ser y proceder de una organización y se encuentra vinculada a quienes la conforman. En un hospital como La Paz de Madrid trabajan algo más de siete mil personas: colectivos de medicina, farmacia, enfermería, técnicos, celadores, administrativos, etc.

Y regresamos al mundo de las emociones, pues las empresas con más empleados comprometidos (aquellos que sienten un compromiso emocional con la organización y sus objetivos) obtienen mejores resultados en comparación con aquellas que tienen menos. 

Y sí, a los hospitales esto les importa. De hecho, tener empleados comprometidos emocionalmente ha subido en su escala de prioridades, pasando del cuarto puesto al dos por delante de la gestión de costes. No es que los costes hayan dejado de ser importantes, lo son, pero una cultura (llamémosla «cultura del cuidado») es compatible con buenos resultados financieros.

Para Disney, la prioridad número uno es la seguridad, seguida de cortesía, espectáculo y eficiencia. Se acerca al concepto de «cultura del cuidado», y los números cuadran.
Existen ejemplos de cómo este orden aplicado al día a día de un hospital genera incluso resultados económicos beneficiosos para la organización. 

 ¿Cómo impacta la experiencia de paciente en la economía de un hospital?
Sergio Alejandro Rendón (Xapience) participa en «pxinitiative». Este proyecto persigue retratar el panorama global de experiencia del paciente, para así entender y proponer líneas generales de actuación. Hace unos meses, Sergio y su compañero de proyecto Enrique Garrido (Invesfarm) compartieron un punto de vista económico referente al tema:

«Unas mejores puntuaciones se relacionan con mejores ratios financieros hospitalarios. Por ejemplo, margen neto de 4.7% (hospitales con alta puntuación) frente al 1.8% (hospitales con baja puntuación)».

Estos datos se basan en las puntuaciones de la encuesta HCAHPS de hospitales en Estados Unidos, pero ¿cómo sería esto en el Sistema Nacional de Salud (SNS) español?

En un sistema de salud en el cual quién recibe el servicio es diferente de quién paga, de quién entrega el dinero para que se pague, y de quién indica el servicio a dar, los resultados económicos serán percibidos de manera diferente según quién los mire. La realidad se puede mirar desde perspectivas caleidoscópicas. De qué manera la humanización o la experiencia de pacientes está impactando sobre los resultados financieros de los hospitales españoles no lo sabemos aún, pero sí hemos podido ver que ya hay acciones en marcha. 

El ecosistema sanitario español ya ha iniciado proyectos relacionados con la Humanización y la experiencia de pacientes, ¿serán sostenibles?
El IDIS (Instituto para el Desarrollo e Integración de la Sanidad) ya empieza a hablar de experiencia de pacientes y ha desarrollado el primer estudio que la mide en el sector privado. Analizaron 10.024 encuestas a personas que disponían de seguros de salud. Examinaron 19 puntos de contacto del paciente con la sanidad privada.

En el ámbito público, el proyecto HUCI (Humanizando los Cuidados Intensivos) contiene 159 iniciativas, en línea con lo cual se encuentra el plan de humanización de la asistencia sanitaria de la Comunidad de Madrid 2016-2019.
HUGES (Humanizando la Gestión) y HURGE (Humanizando Urgencias y Emergencias) son otros ejemplos de colectivos comprometidos con dotar de un sentido humano a la asistencia sanitaria.

La Escuela Madrileña de Salud por su parte fomenta la corresponsabilidad de las personas en su cuidado. Ofrece contenidos e intercambio de experiencias para pacientes, cuidadores, población general, profesionales sanitarios y asociaciones.   

 
«A veces no entiendo bien lo que me dicen -el paciente no está en igualdad de condiciones con el médico- y más adelante, me resulta útil tener un papel de referencia que consultar», nos comenta un paciente. «En el momento, no se me ocurren rápidamente cosas que preguntar o aclaraciones que pedir».

La red de escuelas de salud para la ciudadanía del Ministerio de Sanidad aporta información y herramientas formativas. Si buscamos por ejemplo «juanete» (hallux valgus) aparecerá información acerca de qué es o cuál es la técnica más utilizada para tratarlo.

Ahora bien, ¿cuál es el alcance de estas iniciativas y cómo hacer que sean útiles en la interacción con el profesional sanitario? Después de todo, no sirve de mucho si el paciente no las conoce o si se encuentra con resistencia en su interlocutor. 

Por su parte, los hospitales ya están poniendo en marcha acciones centradas en el paciente. El hospital Clínic de Barcelona ya en 2014 celebraba su primera jornada de «Aproximación a la experiencia de paciente» y desde 2016 está desarrollando un plan etratégico. El Hospital Clínico San Carlos de Madrid creó un comité de pacientes del hospital y de su área de atención primaria. Fue el primer caso en un hospital público español, en julio de 2018. El Hospital La Fe está formándose en diseño centrado en el paciente (los expertos afirman que previo a implementar acciones debemos empatizar realmente con los pacientes, dedicarle tiempo a esto supone una gran diferencia). En el ámbito privado, HM Hospitales ha implementado cambios en su portal de atención al paciente y desarrollado una nueva aplicación en 2018, además de contar con un plan estratégico en el hospital HM Torrelodones.

Además de cambios culturales y de estrategias, existen diversas herramientas y tecnología (incluso inteligencia artificial) que pueden acompañar a las iniciativas. Un ejemplo es «Meet Louise», un proyecto desarrollado por el Boston Medical Center que utiliza un asistente virtual (Louise) para guiar a los pacientes al darles el alta. 

 Las herramientas y la tecnología serán más útiles si se les dota de finalidad y sentido, además de integrarse en los sistemas.  

Interesante también es la aplicación desarrollada por un hospital de Chicago que registra y mejora el nivel de satisfacción de pacientes ingresados. Los resultados de su uso muestran cómo los pacientes que percibieron ser visitados por el personal tendían a sentirse más satisfechos con su experiencia. El estudio resalta el impacto de visitar a los pacientes y de la creación de una comunicación entre diferentes disciplinas (enfermería, medicina, etc.). 

La Sanidad española es una de las mejores del mundo. Además, los propios pacientes de su sistema público le otorgan un notable en cuanto a la atención recibida por el personal sanitario. ¿Y si diera un paso más allá? 

Algo está sucediendo. «Humanización» es la palabra del año en el entorno sanitario, como muestra la reciente encuesta de Miguel Ángel Máñez. De hecho, señala que sigue siendo una de las palabras más citadas en jornadas y congresos.

«Tenemos que variar de ser máquinas de solucionar problemas y de despachar actos médicos a empresas de servicios de salud y de servicios integrales. Esa revolución está ya en marcha y es imparable», comenta Carlos Mascías.

«Es necesario un catalizador, y alguien que mantenga el movimiento en marcha», afirma Carlos Bezos. 

Hace unos años se veía ya el auge de un nuevo puesto de trabajo en Estados Unidos, el director y/o gerente de experiencia de paciente. Ahora ya existen diferentes roles en comités de dirección con esta función. Podríamos llamarlos «Maîtres hospitalarios» capacitados con esas habilidades adicionales que hemos ido comentando. Además hay personal de enfermería que cuidan individualmente de los pacientes.

Resulta interesante destacar que, entre las personas con responsabilidad sobre este campo en los hospitales, solo el 34% dedica el 100% de su tiempo a esfuerzos relacionados con la experiencia (según datos del informe «The state of Patient Experience 2017», el último publicado).

Cada vez más iniciativas y personas persiguen mejorar la experiencia de usuarios del sistema de salud y ofrecer una atención más humana. Los diferentes colectivos están de acuerdo. Hay un vínculo, un objetivo claro y común entre gestores, administrativos, personal sanitario y sociedad. Es más, es medible y tiene impacto sobre la salud y la economía. La presencia en España de «Maîtres hospitalarios» o de personal específicamente dedicado es aún limitada, pero podría mantener activo o incluso impulsar un movimiento que ya ha empezado y puede resultar transformador. El tiempo lo dirá. 

Imagine un lugar al cual acude contra su propia voluntad, preocupado por su salud. Según llega se dirigen a usted con empatía, le escuchan. se siente cuidado, atendido y respetado, le ayudan a descansar y a sanar y puede ver la luz del día. 

Bienvenido a la cultura del cuidado, un Maître le está esperando.