El 6 de julio se clausuró con éxito la edición de este año de la conferencia de la Sociedad Europea de Reproducción Humana y embriología (ESHRE). Como congreso médico es natural que las más de 300 ponencias se ocuparan de aspectos médicos, quirúrgicos, embriológicos y genéticos. Sin embargo, la cantidad de ponencias dedicadas a experiencia de paciente fue decepcionante: 7, de las cuales 5 versaban sobre el estrés psicológico que sufren las pacientes; un tema tradicional en reproducción asistida.

Escasa investigación sobre experiencia del paciente en fertilidad
Aunque la bibliografía sobre experiencia del paciente es abundante, en el caso de la fertilidad es cierto que no se ha prestado mucha atención al tema. Entre 2004 y 20014 el número de artículos sobre experiencia del paciente se dobló, alcanzando un crecimiento anual del 6% desde 2009.

En cambio, en el terreno de la reproducción asistida, la curva de crecimiento ha sido muy irregular. Si bien también se produce una multiplicación por dos del número de publicaciones desde 2004, en lugar de un crecimiento constante hay un salto brusco, seguido de una caída igualmente brusca, para volver a crecer bruscamente. Esta conducta indica que el tema posiblemente suscite interés porque está “de moda” en medicina, más que en un interés sostenido. En cualquier caso, 70 artículos anuales sobre un total de 4.256 artículos sobre fertilidad en 2014 es un número escaso (2%) frente al 7% que suponen los 18.000 artículos sobre experiencia del paciente dentro de las 276.000 publicaciones médicas totales escritas en ese año.

Como ya se ha mencionado, una parte significativa de la investigación sobre experiencia del paciente en reproducción versa sobre el estrés psicológico de las pacientes, un tema muy específico del sector. Asimismo existen estudios interesantes sobre la experiencia del paciente relativos a cuestiones éticamente controvertidas en el ámbito de la reproducción asistida como son la gestación subrogada, la donación de ovocitos o el anonimato de donantes de gametos.

Las necesidades diarias de los pacientes requieren fuerte enfoque XP
Sin embargo, si pienso en mi trabajo diario como director de calidad y experiencia del paciente en IVF-SPAIN no existe un solo día en el que no quede de manifiesto la importancia de contar con un fuerte enfoque XP: pacientes que llevan a sus espaladas seis o siete ciclos fracasados, padres que han perdido un hijo, parejas que sufren de estigma social por su infertilidad. Gente que necesita mucho más que protocolos y procesos, más que un journey de paciente.

Son personas que necesitan que cada día inventemos respuestas clínicas, de procedimiento, de diseño de espacios y sobre todo respuestas humanas a un abanico tan amplio de necesidades, que no pueden ser derivadas de un algoritmo de decisión. Más bien precisan de una plantilla capaz de crear cada día soluciones específicas para ellos. Y, al contrario, también nos encontramos con un pequeño, pero muy ruidoso número de pacientes que tratan de abusar o de obtener ventajas; pacientes que necesitan ser encauzados a canales ordenados.

Por eso mismo sorprende que la bibliografía sobre experiencia de paciente sea comparativamente escasa. Por ejemplo, en muchas clínicas, los pacientes entran en la consulta médica, pasan por una serie de pruebas y salen con un plan de medicación, sin haber entendido muy bien que es lo que está sucediendo o los efectos de la medicación en su vida cotidiana. Los foros de fertilidad en internet están llenos de testimonios sobre el tema. O bien si se les indica que deben someterse a una donación de óvulos sufren una quiebra emocional, pero no delante del médico, sino después de abandonar la consulta. El hecho de que su hijo no esté genéticamente emparentado con ellos supone para muchos un shock y no tiene  oportunidad de mantener una conversación en la cual les expliquen que no hay diferencia entre niños procedentes de ovodonación y niños genéticamente emparentados en cuanto al cariño y el desarrollo psicológico.

Cuatro aspectos clave
En un articulo  Wilkes, Hall et al identificaron ya en 2009 un mapa con los aspectos clave

que los pacientes de reproducción asistida planteaban en atención primaria: autonomía de paciente, relaciones personales, relaciones profesionales y acceso a servicios. La autonomía es importante para tener sensación de control sobre el proceso de decisión. Las relaciones personales tienen que ver con el aislamiento social, la culpa y la imagen de la pareja ante familiares y amigos. Las relaciones profesionales tienen que ver con algo tan importante como es la confianza. El acceso a servicios está relacionado con una buena calidad asistencial, que es el único de los cuatro puntos que miden las encuestas de satisfacción. ¿Cuántos protocolos y procesos se ocupan de la autonomía o de las relaciones personales y profesionales?

El contexto y los significados importan
Las encuestas no siempre reflejan plenamente la complejidad de la experiencia de paciente, así como sus significados psicológicos y sociales. Un buen ejemplo es este estudio de Lavery, Barri et al en el Hospital de Hammersmith y la clínica Dexeus sobre la experiencia de pacientes con el diagnóstico genético preimplantacional (PGD). El estudio se basa en 36 cuestionarios respondidos (de 67 enviados) que representan a 36 parejas con 79 ciclos de reproducción realizados. El estudio divide a los participantes en aquellos que ya tienen un hijo o familiar con una enfermedad genética, un diagnóstico como afectados o que hubiesen sufrido un aborto debido a un problema genético. El estudio se centra en las ventajas y desventajas percibidas por los pacientes acerca del PGD, así como la comparación del mismo con otros métodos diagnósticos.

Obviamente los estudios deben responder a preguntas específicas, pero en la bibliografía sobre experiencia con PGD la mayoría de estudios que he podido ver se enfocan en los aspectos estadísticos como los del estudio descrito. Echo  en falta que se hable de lo que un problema genético significa para una pareja en términos de sufrimiento, coste, carga, logística, relaciones familiares y sociales, etc. así como los miedos que el tema genético despierta muchas veces en los pacientes, como muestra este excelente articulo de Ruth Fitzgerald. Aunque el artículo de Lavery y Barri es de 2002, en la literatura más reciente sobre experiencia de paciente con PGD (Derks-Smeets et al 2014 or Hens et al 2013) las pautas de los estudios no han cambiado.

En otras palabras, el contexto y los significados son claves en la experiencia del paciente y los enfoques meramente estadísticos dejan fuera numerosos factores que podrían mejorar la experiencia de paciente, como muestra el trabajo de IVF-SPAIN en el caso del test genético preconcepcional Recombine (ver post).

Hasta qué punto se infravalora esta parte de la experiencia los muestra este estudio de Van Empel et al (2011) que describe mediante un experimento de elección discreta cómo los pacientes están dispuestos a ceder parte de resultados clínicos por una mejor experiencia. En este estudio el contexto se tiene en consideración, lo que no entra en conflicto con un buen enfoque cuantitativo.

Un buen ejemplo de cómo obtener insights analizando el contexto es el trabajo de Marcia Inhorn, en el cual es capaz de redefinir lo que conocemos por turismo reproductivo como un verdadero exilio reproductivo, al cual las parejas se ven forzadas por legislaciones que podríamos describir benévolamente como anticuadas y menos benévolamente como sesgadas por prejuicios sociales.

Aplicaciones practicas
Posiblemente la mejor aproximación a la experiencia del paciente en reproducción asistida es la que realiza Jan Kremer, quien ha dedicado 29 de sus 85 publicaciones a temas relacionados con experiencia de paciente en reproducción. No sólo como investigador, sino como innovador en los campos de empoderamiento del paciente, en el uso de e-comunidades de pacientes y wikis para el desarrollo de indicadores de organizaciones de reproducción centradas en paciente.

Me gusta el enfoque del profesor Kremer por las  implicaciones prácticas de su trabajo: ¿investigar sobre la experiencia del paciente? Sí, pero para mejorar las vidas de las personas que buscan tener descendencia y no pueden.

¿Cómo aplicar todos estos  aprendizajes sobre experiencia de paciente en reproducción asistida en la práctica? En el próximo post mostraremos ejemplos prácticos del ámbito clínico. Hasta entonces, el master en fertilidad humana de la Universidad de Alicante ofrece una asignatura específica en experiencia del paciente aplicada a la reproducción. La segunda edición del master ya ha abierto plazo de inscripción.