¿Qué tienen que ver nutrición y experiencia del paciente? El pasado 14 de abril tuvimos el placer de participar en la VII Jornada del Colegio de Nutricionistas y Dietistas de la Comunidad Valenciana, que se enfocaba a la situación actual de la profesión. Una de las cuestiones que preocupa al colectivo de nutricionistas es cómo involucrar al paciente en su práctica profesional. Desde aquí queremos agradecer a su presidenta, Paula Crespo, la invitación y permitirnos entrar en una temática tan interesante.

La importancia de la nutrición en la experiencia del paciente
Existe ya una gran evidencia científica que indica que la nutrición es clave en el tratamiento de diversas enfermedades, teniendo un gran impacto clínico y siendo en algunos casos el factor terapéutico determinante. En esta web hay bastantes casos interesantes del NHS británico.

La nutrición es, por lo tanto, un elemento fundamental en la experiencia del paciente. Y no tanto por la pare asistencial de “hostelería”, sino por la importancia de incorporar la voz del paciente para obtener el efecto terapéutico deseado. Por ejemplo, es esencial que los pacientes y familiares comprendan los aspectos de nutrición y de hidratación de forma clara, independientemente de que entiendan el lenguaje médico. Asimismo, cuando hablamos de enfermedades crónicas, es clave el empoderamiento y la autogestión del paciente de su propia nutrición, así como de la adherencia a los programas de nutrición.

La situación en España
Un estándar de lo que debe ser la experiencia del paciente en nutrición lo encontramos en el estudio de la Asociación Británica de Nutrición Parenteral y Enteral BAPEN “Nutritional Care and the Patient Voice” en el Reino Unido (2014). Durante la Jornada del Colegio de Nutricionistas y Dietistas de Valencia realizamos una pequeña mesa redonda empleando algunas preguntas del Estudio BAPEN a representantes de pacientes de diabetes, discapacidad, cáncer y celíacos, así como la Cruz Roja. Quisimos comparar las impresiones cualitativas de los pacientes con las cuantitativas de los profesionales de la nutrición, quienes rellenaron una encuesta on line durante el debate.

Los pacientes coincidieron en que en sus respectivas patrologías la nutrición era clave, pero que en las organizaciones hospitalarias no era una prioridad, salvo en residencias de discapacitados. En cambio los profesionales del público valoraron esa importancia como muy alta (50,0%) o alta (36,4%).

En cambio hubo coincidencia cuando se preguntó por el grado de involucración de pacientes y familiares en los aspectos nutricionales, tanto para los pacientes como para los profesionales, quienes en un 63,6% estimaron dicha involucración como baja o muy baja (13,6%), aunque un significativo 22,7% la percibía como alta.

¿Comprenden los pacientes y sus familiares es información? Los pacientes dijeron que en su mayoría no, entre otras cosas por la forma de comunicarlas desde el estamento clínico. Los profesionales de la nutrición corroboraron esa apreciación, ya que el 59,1% y el 18,2% indicaban que la comprensión era baja y muy baja respectivamente.

En tiempos en los que se debate intensamente sobre la medicina personalizada parece que las pautas nutricionales y dietéticas son estandarizadas y no adaptadas a las necesidades individuales desde la óptica de los pacientes y de los profesionales (59,1& estiman que el tratamiento no es individualizado).

Más discrepancia hubo en la cuestión de si los programas de nutrición estaban adaptados a características étnicas, religiosas o culturales. Mientras que la mesa redonda tendía a pensar que esta cuestión se tiene poco en cuenta, los profesionales afirmaron en un 36,4% que se tiene en cuenta, un 13,6% que se tiene muy en cuenta, pero un 40,9% cree que el nivel es bajo.

En cuanto a si las organizaciones sanitarias prestan atención a dificultades tales discapacidades tales como problemas de movilidad o flexibilidad que afectan las opciones de tratamientos de nutrición, los pacientes tuvieron un debate vivo, ya que en algunos estamentos este aspecto es muy relevante, mientras que en otro parece tener menos importancia. La misma percepción dividida tuvieron los profesionales. El 36,4% consideraban que se daba un nivel alto de importancia a este tema, mientras que el 45,5% estimaba que ese nivel era bajo. Muy criticado fue el papel de la industria alimentaria en la gestión de los programas de nutrición. Los pacientes consideraron que su involucración es nula, mientras que para el 96% los profesionales esa involucración es baja o muy baja. En cambio, tanto pacientes como profesionales vieron clave recibir el apoyo de las asociaciones de pacientes. El 95% de los profesionales considera este apoyo fundamental en su labor profesional.

Desafíos para el futuro
Del debate y el cuestionario se establecen importantes desafíos para el futuro de la profesión de dietistas y nutricionistas:

Es precisa una mayor involucración de las organizaciones sanitarias en los aspectos nutricionales y es un reto dotarse de metodologías para

• incorporar la voz del paciente
• Autogestión y adherencia
• Cultura de la alimentación

Para el IEXP se inicia un periodo de evaluación sobre la necesidad de incorporar los aspectos nutricionales a la certificación Patients First, de la misma forma que se tiene en cuenta el apoyo emocional.

Hay mucho trabajo que realizar en comunicación y comprensión para y con los pacientes.

La industria alimentaria tiene una asignatura pendiente y una oportunidad de trabajar con insights y necesidades reales de sus clientes finales como ya hacen los laboratorios farmacéuticos.

El camino de diálogo entre asociaciones de pacientes y profesionales de la nutrición es esencial para continuar mejorando la experiencia del paciente en nutrición.