Sin duda, uno de los artículos de mayor trascendencia en cuanto a experiencia de paciente en los últimos tiempos es el trabajo  en British Medical Journal de Guy Yeoman y su equipo “Defining patient centricity with patients for patients and caregivers: a collaborative endeavour” (Yeoman et al 2017) realizado por AstraZeneca.

El artículo es importante por varias razones. En primer lugar, porque establece claramente tras una revisión de la literatura que la histórica desconexión entre la industria farmacéutica y el paciente (llega incluso a hablar de una actitud paternalista) tiene efectos muy concretos sobre los resultados de las compañías, ya que con un 50% de no adherencia estamos ignorando una gran cantidad de las causas por las cuales los pacientes no se atienen a las prescripciones médicas.

Si bien la no adherencia es multifactorial y no depende siempre del paciente (por ejemplo, efectos adversos, pobre relación médico-paciente. Etc.), Yeoman concluye de su revisión que “una comprensión profunda de la experiencia en el mundo real de los pacientes, sus necesidades y prioridades (…) es esencial en el descubrimiento, investigación, desarrollo, distribución y acceso a los medicamentos”.

La segunda razón por la que este artículo es importante radica en que la definición de patient centricity no la hacen los expertos o las compañías, sino pacientes y profesionales. La definición se establece con workshops de sanidad participativa, como los que realiza el IEXP con éxito. Una compañía como AstraZeneca considera que no se puede trabajar por el paciente sin el paciente y que se necesitan metodologías específicas. De modo que el proyecto de AstraZeneca establece nuestra forma de trabajo -que alguien denominó “advisory multidisciplinar” (es más compleja y tiene que llevarse a cabo por profesionales entrenados)- como el estándar a seguir para todo aquel que necesite incorporar insights de pacientes.

 “Patient centricity”: ¿palabrería o realidad?
A pesar de la evidencia científica sobre la rentabilidad de patient centricity nos topamos con la realidad que en España que las áreas de patient advocacy son departamentos sin presupuesto y que quien maneja los recursos son las áreas médicas y de marketing. ¿Estamos ante una mera cosmética de las compañías o es una necesidad real y rentable?

Los cambios que vive la industria farmacéutica no son menores: presiones sobre precios desde los sistemas públicos de salud, competencia del medicamento genérico, competidores disruptivos como Google, Apple y otros actores tecnológicos, la revolución genómica, un compliance en Europa que modifica las tradicionales relaciones con los médicos, un nuevo poder de los e-pacientes capaces de influir sobre prescriptores tradicionales y sobre financiadores de investigación…  un laboratorio no solamente tiene que ofrecer una molécula (que de por sí es un grandísimo esfuerzo de recursos), tiene que lograr una gran adherencia a través de una experiencia que tenga significado para el usuario final: el paciente y su entorno sociofamiliar. Tal es así, que la propia FDA ha generado ya el borrador para una guía sobre desarrollo de medicamentos centrado en paciente.

¿Pero es o no es rentable?
El enfoque centrado en paciente es rentable para los laboratorios. Según una encuesta global realizada por la consultora Eyeforpharma entre 2.346 altos directivos de compañías farmacéuticas el 48% reportaron incrementos en ingresos anticipados y el 40% en facturación a causa de sus esfuerzos en patient centricity.  Interesante además que el 58% reportaran un incremento en la confianza de los profesionales de la salud con los que trabajan, es decir, los prescriptores.

La misma consultora cita a las presidentas global de Takeda y regional USA de Novartis defendiendo la idea de la rentabilidad económica del trabajo en experiencia de paciente por varias razones: disminución de costes por mejores ensayos clínicos, incremento de ventas por caída de la desconfianza y por mejora de la reputación.

Aplicaciones concretas
Por lo tanto, el trabajo en experiencia de paciente es rentable. ¿Qué aplicaciones concretas existen? En nuestra experiencia en diferentes proyectos con grandes y medianas compañías farmacéuticas hemos identificado 8 áreas donde el trabajo centrado en paciente produce beneficios a los pacientes, los profesionales y las compañías. Por razones de confidencialidad no se mencionan ni compañías ni patologías:

1. Lanzamiento: mensajes clave y prescripción centrada en paciente: al trabajar directamente con pacientes y su entorno se pueden obtener los mensajes clave a los que son receptivos y descartar los que no lo son. También se identifican los momentos de su vida (de su experiencia como pacientes) en los que la acción del medicamento es necesaria. De esta forma los prescriptores -además de claims científicos- cuentan con datos sociales y psicológicos con los que apalancar el dato científico haciendo referencia a una realidad vivida con la que el paciente puede identificarse, como volver a hacer deporte, aliviar de la carga del cuidado a un familiar, ganar independencia…

2. Comunicación: identificación de estrategias de comunicación ad hoc para prescriptores: muchos laboratorios invierten grandes sumas en materiales de comunicación que los pacientes     sienten como lejanos o bien en argumentos científicos para los profesionales. Éstos suelen estar ya familiarizados con los mismos y, en cambio, los pacientes pueden ser impermeables o rechazar el argumento. En cambio, dotando a médicos y enfermeras de estrategias de comunicación emocional se les dan las claves para enfrentar las reacciones de los pacientes (ira, miedo, ansiedad, angustia ante situaciones complicadas como enfermedades graves, cirugías complicadas, cambios a peor en sus vidas o switch de medicación.3. Adherencia: identificación de correlaciones factores emocionales y conductas sociales. Las causas de la adherencia son muy diversas, pero en muchas ocasiones la experiencia de la paciente descrita por él mismo nos da pistas sobre esas causas, como pueden ser ansiedad y depresión invisibles, estigmas sociales, la preparación e Atención Primaria, falsas adherencias, infradiagnóstico o percepción social de la enfermedad como no grave … Conociendo esas causas, es posible desarrollar estrategias efectivas.4. Ensayo clínico: la limitada cantidad de pacientes con las que se realizan a veces los ensayos clínicos nos indica cómo funcionan las moléculas en sus cuerpos, pero nos es muy difícil extrapolar esos datos a la gran variedad de contextos que tiene impacto tanto en la efectividad del medicamento como en la adherencia al mismo. Sin incrementar demasiado el coste es posible obtener PROMS y PREMS, así como generar datasets que permitan mejorar las escalas de efectividad de un medicamento.5. Estrategias comerciales: a veces un análisis de mercado nos indica que la competencia puede tener mejor posicionamiento pongamos en farmacias hospitalarias. Sin embargo, el trabajo con pacientes nos puede indicar vías de acceso alternativas como son enfermería o nichos descuidados (determinadas cohortes de edad, por ejemplo) o bien servicios que podríamos prestar para facilitar el uso de un fármaco, como desarrollos beyond the pill…

   6. Satisfacción HCPs: está demostrado que la involucración de profesionales de la salud en talleres de sanidad participativa u otras formas de relación con los pacientes incrementa significativamente la satisfacción de los profesionales y refuerza su vinculación con el laboratorio. El grado de motivación es muy elevado, ya que no suelen tener ocasión de dialogar con los pacientes fuera de la consulta.

   7. Relación con organizaciones de pacientes: el mismo efecto se logra con las organizaciones de pacientes.

   8. Datos, datos, datos – small, smart and big: el trabajo con pacientes tiene una vertiente artesanal en la que se recaban los insights. Un taller de sanidad participativa es una metodología muy potente en la que en una mañana pueden obtenerse 250 insights de pacientes, profesionales y stakeholders, así como propuestas concretas de valor estratégico y prototipos. Trabajar con journeys específicos desde la óptica de los stakeholders también produce entre 150 y 350 insight ¿Pero eso es suficiente? Los insights son small data con un gran valor estratégico. Sin embargo, con el correspondiente trabajo de análisis podemos convertirlos en Smart data. Así un pequeño taller sobre la experiencia del asegurado de salud realizado por el IEXP tuvo los mismos resultados que una encuesta realizada por la fundación IDIS a 10.000 usuarios de la sanidad privada. Ese es el valor del Smart data. Pero podemos ir más allá y usar los Smart data para realizar las preguntas adecuadas a las fuentes de datos, tanto del laboratorio, como externas o creadas ad hoc y crear algoritmos que permitan validar nuestros smart data de manera cuantitativa para grandes poblaciones y transformarlos en big data, es más, en una fuente constante de datos: una película, más que una foto.

Compliance: ¿podemos escuchar al paciente?
Cada laboratorio tiene su propio enfoque de compliance. Mientras que algunos desarrollan estrategias de escucha al paciente, otros se preguntan cómo hacerlo y también hay un número de laboratorios que se preguntan si es posible hacerlo. Es importante resaltar que si se trabaja con una organización profesional de la experiencia del paciente que como IEXP es experta en generar espacios neutrales de relación de acuerdo con legalidad y siempre con una metodología científicamente validada estaremos cumpliendo con las normas de compliance y podremos escuchar directamente a los pacientes con la seguridad de actuar de forma jurídica y éticamente correcta.

¿Estamos usando al paciente?
Es posible realizar una crítica al trabajo centrado en paciente argumentando que estamos usando su participación y conocimiento para obtener estrategias de adherencia, de lanzamiento, comerciales, datos, etc. etc. Creo que si hablamos de los pacientes individuales que participan en un trabajo concreto la crítica tiene su parte de razón. Las compensaciones para pacientes y para profesionales son diferentes y no está claro que el conocimiento de los segundos valga -en este tipo de trabajos en el que buscamos datos de pacientes- más que el de los primeros. Sería bueno quizá plantearse equilibrar las compensaciones.

Este punto sin duda es mejorable. Pero viendo el cuadro general, la involucración y pacientes y el trabajo sobre su experiencia es una ganancia sobre todo para los pacientes: sus experiencias, sus puntos de vista, sus intereses se incorporan a la investigación y distribución de medicamentos, dejando cada vez más atrás la desconexión y el paternalismo que criticaba Yeoman.