En el último post  se vio cómo a pesar de la ingente cantidad de datos que proveen los registros electrónicos de pacientes, los sistemas ERP y otros sistemas TIC sanitarios, nuestro conocimiento sobre los pacientes es aún pequeño. Esta brecha entre información y conocimiento marca una gran diferencia en términos de efectividad terapéutica y de costes. Uno de los ejemplos citados narraba cómo un gasto de 200 dólares en aire acondicionado podría evitar gastos de 50.000 euros consecuencia de la falta de aire acondicionado, a saber, un fallo cardíaco congestivo.

De este modo ha surgido como complemento (que no alternativa) a los sistemas electrónicos de salud el concepto de inteligencia de paciente. Para construir un sistema de inteligencia de paciente las interacciones interpersonales –cara a cara- son un factor clave. Para explicar este punto quiero agradecer a la doctora Isabel Martín Manjarrés  que me haya dado a  conocer el trabajo del Dr. Rishi Manchanda y del movimiento “upstream”. Upstream es difícil de traducir, pero equivale a investigar el contexto del paciente “aguas arriba”, es decir, antes de que llegue al centro de salud.

Medicina de contexto e interacciones interpersonales
El Dr. Manchanda , con más de una década de experiencia en barrios difíciles de Los Ángeles nos cuenta en esta charla TED la historia de Verónica.

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Verónica tenía unos terribles dolores de cabeza y nada parecía ayudarle, hasta que se le preguntó por sus condiciones de vida (su “contexto” en el lenguaje de experiencia de usuario más familiar a los lectores de este blog). Tras conocerlas es cuando se pudo comprobar que las humedades y otros factores podrían estar causando reacciones alérgicas. Se le pudo diagnosticar correctamente y se puso remedio terapéutico. Asimismo, con la colaboración de los trabajadores sociales, se obligó al casero de Verónica a mejorar la vivienda y eliminar las humedades y otros factores que atentaban contra la higiene. No sólo mejoró la salud, sino que la vida de Verónica en general mejoró notablemente.

La conferencia del Dr. Manchanda muestra la importancia de las interacciones interpersonales y de realizar las preguntas correctas más allá del paradigma biomédico: condiciones de vida, familia, trabajo, etc. Investigar el contexto (ir aguas arriba) es una de las diferencias fundamentales entre una organización centrada en paciente y una que meramente cuida de la satisfacción del paciente. La pregunta no es “¿está usted satisfecho con nuestros servicios?” sino “le hemos puesto a usted y a su contexto en el centro del diagnóstico y del tratamiento?”

Por ejemplo, en IVF-SPAIN, hemos detectado un creciente número de pacientes que está tomando antidepresivos, especialmente cuando superan cierta edad. Por eso hemos iniciado una serie de entrevistas para comprender el contexto psicosocial de estos pacientes (ver por ejemplo el mapa de contexto social de un ciclo menstrual en la ilustración) para co-crear con ellos mejores servicios.

Es el significado, estúpido
“Mientras que los datos de registros electrónicos, quejas de pacientes, datos de farmacia y de laboratorio resultan críticos para estratificar poblaciones de pacientes según necesidades, la mayoría de lo que se precisa para construir la inteligencia de paciente solamente puede obtenerse hablando directamente con el paciente”, afirma Tim  Kilpatrick en su artículo en MedCity News Y añade: “los datos clínicos han sido diseñados para tratar enfermedades y rellenar los códigos que permiten obtener reembolsos de los seguros médicos”

Por eso, para obtener conocimiento práctico de los datos de forma que se logre una medicina más efectiva –como en los casos descritos- pero también para ahorrar millones de dólares y de euros, necesitamos conocer mucho mejor los contextos de los pacientes, hablar más con los pacientes y generar significados útiles a partir de los millones de datos electrónicos que ya tenemos. Hoy por hoy, sabemos transformar los datos en información, pero no en conocimiento con significado. La clave para cualquier transformación reside siempre en comprender los significados, porque una cultura es una red de significados.

Y ya en el próximo post hablaremos de cómo construir un sistema de inteligencia de paciente a partir de esos significados.