Investigadores: Simón Lalanza, Vega de los Hoyos, Patricia Rubio Aurea Benítez León
Director Médico: Dr. Olivas Menayo
Research manager: Carlos Bezos Daleske
Esta es la pregunta que ha impulsado el primer estudio etnográfico y médico con pacientes aislados de Covid-19 que se ha realizado (desde nuestro conocimiento con datos del 12 de abril 2020), que tiene como resultado, el primer mapa de experiencia de paciente Covid-19 aislado en el domicilio. Es cierto que existen en EE.UU. estudios realizados con big data sobre comentarios en prensa, así como trabajos en China sobre el impacto psicológico y social del confinamiento, así como etnografías de la población en general aislada. También existe un journey global de la experiencia de paciente Covid-19 realizado por Patient Centricity Consulting -nuestro partner en Brasil- pero no hemos encontrado ningún estudio basado en experiencias de pacientes de primera mano.
Este trabajo pionero ha sido impulsado de forma colaborativa por el Instituto para la Experiencia del Paciente, la Unidad de Apoyo a la Innovación del Hospital La Princesa (Madrid) y la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA). A la espera de una publicación, sus resultados quedan a disposición de todas las entidades sanitarias que lo precisen.
Entrevistas semiestructuradas a pacientes de Covid-19 aislados en sus domicilios en España, seleccionados mediante técnica de bola de nieve. La urgencia de la situación aconsejó unos criterios de inclusión amplios en cuanto a edad, sexo y otras variables sociodemográficas de pacientes diagnosticados de Covid-19 en sus domicilios, es decir, fuera de instituciones sanitarias.
El viaje del paciente infectado con coronavirus en España está lleno de incertidumbres debido al poco conocimiento existente sobre la patología y sus tratamientos, así como por la saturación de los sistemas sanitarios y, por ende, de los profesionales de la salud. El viaje no comienza con los síntomas, sino con el flujo incesante de grandes cantidades de información sobre el tema a través de diferentes canales como medios de comunicación, redes sociales, relacionales personales y vecinales. En un momento dado se produce una asociación entre los primeros síntomas (pérdida de gusto y de olfato, cefaleas, fiebre, tos) y la posibilidad de padecer infección por coronavirus, lo que conduce en un chequeo de la información disponible en medios e internet y consulta con el entorno. Los pacientes tratan de recordar qué hicieron, cómo se pudieron contagiar y a quiénes han podido infectar. Muchos pacientes evitan acudir al médico por civismo ante la saturación de hospitales (y quizá por miedo a contagiarse realmente) y acuden a los servicios de atención telefónica
Existen dos caminos para llegar al diagnóstico: la mencionada atención telefónica y el hospital. La atención telefónica está asociado a un trato frío, esperas muy largas, la percepción de que los médicos no controlan el conocimiento sobre la enfermedad, que se manifiesta en que los pacientes sienten que no reciben toda la información que necesitan en una sensación de despreocupación por parte del personal sanitario. Se trata de la experiencia vivida por los pacientes, que seguramente tiene su explicación por parte del personal sanitaria en la saturación, la urgencia con la que se organizan estos servicios y el hecho de que es una situación nueva para los mimos, lo que impide una planificación, así como la ausencia de recursos y de información.
Cuando los pacientes acuden al hospital, sí existe una percepción de preocupación por la pandemia -al contrario que en el diagnóstico telefónico-, pero no una preocupación por el paciente como persona.
Tanto si la vía de diagnóstico es el hospital como los servicios de atención telefónica, los pacientes perciben que las pautas de aislamiento que reciben son escasas y difíciles de llevar a la práctica. Esta tensión entre la prescripción médica y la realidad cotidiana del paciente emerge en prácticamente todos los estudios del IEXP (EPOC, cáncer, trombosis, ictus, etc.) y suele relacionarse tanto con falta de competencias de comunicación, diferencias de nivel sociocultural y asimetría de conocimiento, pero también con saturación del personal sanitario. Esta tensión suele ser la causa principal de falta de adherencia a los tratamientos y en el caso del coronavirus, de las interpretaciones tan diferentes que los pacientes hacen de lo que significa aislamiento.
Estas interpretaciones diferentes se observan en el tiempo que los pacientes calculan que deben permanecer aislados, en las conductas de distancia social, si el aislamiento es estricto o relativo, las prácticas de higienización, etc. No existe un estándar y cada cual establece diferentes de prácticas en estos cuatro ámbitos, cuya combinación supera varias decenas.
Las dificultades del aislamiento vienen determinadas por la cantidad y calidad de las personas con las que se convive. Las personas solas tienen pocas dificultades, las que viven en familia ponen en marcha diversas estrategias y aquellas que conviven con personas dependientes tiene una situación de gran dificultad y angustia por miedo a contagiarlas y que fallezcan.
Los pacientes pasan por diferentes fases de mejoría y recaída, durante las cuales el seguimiento telefónico se percibe igualmente como muy mejorable en cuanto a la calidad de la información trato y sensación de “dejadez”. Ante el gran esfuerzo que están realizando los profesionales sanitarios, reiteramos que éstas son las percepciones de los pacientes y no necesariamente la realidad objetiva.
Este viaje desde la sobrecarga informativa hasta el alta es emocionalmente muy duro para los pacientes y sus familiares. Las emociones de los pacientes se relacionan con tres factores: la enfermedad en sí y sus consecuencias, la relación con sus allegados, la relación con los profesionales sanitarios y la relación con el sistema sanitario en cuanto a entidad diferenciada de las personas que trabajan en el mismo.
Las emociones no solamente son muy diversas e intensas, sino que la curva del estado de ánimo tiene varios picos y valles, siendo el más profundo de estos valles el momento del diagnóstico, donde ante la enfermedad de siente miedo y ansiedad, pero ante los profesionales y el sistema sanitario en la atención telefónica se siente desconfianza, mientras que en el hospital el trato y la empatía de los profesionales genera seguridad y sensación de control.
Las necesidades de los pacientes aislados en sus domicilios por infección de coronavirus detectadas a lo largo de este viaje de experiencia del paciente pueden clasificarse en cinco grupos: comunicación e información, apoyo asistencial, apoyo emocional, apoyo logístico, así como trato y humanización.
Esta investigación aporta mucha información fundamental para co-crear y co-diseñar soluciones rápidas y efectivas a las necesidades de los pacientes con Covid-19 aislados en sus domicilios. Los días 13 y 14 de abril se celebran sendos workshops online de sanidad participativa (una metodología muy potente desarrollada por IEXP que integra advisory board, design thinking e investigación acción participativa) para diseñar acciones de apoyo a pacientes sobre la base de esta evidencia empírica y ponerlas en marcha.
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