Ya henos abordado  en este blog varias veces la diferencia entre satisfacción y experiencia del paciente, así como el hecho de que incluso desde la óptica de la sanidad privada la salud no es consumo. Sin embargo, a medida que el Instituto para la Experiencia del Paciente va incrementando su actividad cada vez más interlocutores nos piden una definición sobre qué es exactamente la experiencia del paciente; si es humanización, si es satisfacción del paciente, si es marketing, si es calidad asistencial.

Para ilustrar este post me gustaría emplear esta caricatura aparecida en Glaucoma Today en 2015 como ilustración a un artículo de Robert Kinast acerca de la dificultad de obtener éxito clínico en oftalmología sobre la base de la satisfacción del paciente, ya que el 75% de las causas de insatisfacción eran de naturaleza no médica. Mi propia experiencia es coincidente, ya que en la clínica de reproducción en la que he trabajado varios años los pacientes casi no valoraban los aspectos médicos. Lo que es completamente comprensible, ya que si carecen de formación sanitaria no tienen más criterio de evaluar un tratamiento que el resultado final, es decir, si funcionó o no.

De acuerdo con Carmen Segovia (XX Jornadas de Humanización de la Salud 2015), el único baremo que tienen los pacientes los pacientes es la percepción del trato. A lo largo de este libro veremos en diferentes capítulos que la experiencia del paciente no es la experiencia del paciente, si bien la satisfacción es el resultado de una buena experiencia del paciente.

Si la experiencia del paciente no es la satisfacción del paciente, ¿qué es ?
Existen muchas definiciones de los que es experiencia del paciente. Según la Asociación de Experiencia del Paciente de los EE.UU. la experiencia del paciente “no es hacer felices a los pacientes respecto a la calidad, sino establecer un cuidado seguro primero, un cuidado de alta calidad en segundo lugar y en tercer lugar va la satisfacción”. Esta asociación fue instituida desde la Cleveland Clinic de Ohio, sin duda una de las instituciones médicas líderes en experiencia de paciente en el mundo. Cleveland tiene, por tanto, una definición muy similar de experiencia del paciente. Según la Cleveland Clinic, la experiencia del paciente no es hacer al paciente feliz, sino hacer lo que es correcto para el paciente.  Significa es poner al paciente primero y ello quiere decir, seguridad del paciente, cuidado de alta calidad, satisfacción y cuidado de alto valor.

Para el Beryl Institute, la experiencia del paciente es “la suma de todas las interacciones generadas por la cultura de una organización que incluyen en la percepción del paciente a lo largo del continuo del cuidado.

Estas definiciones pertenecen al contexto norteamericano, donde la experiencia del paciente se mide con una encuesta denominada HCAHPS (Hospital Consumer Assesment of Healthcare Providers and Systems), cuyos resultados están directamente relacionados con el pago de hasta el 15% de los reembolsos de Medicare, la agencia de salud estadounidense. Se trata, por lo tanto, de un sistema pensado para un contexto de salud netamente privado. Algo similar sucede en Brasil, donde las aseguradoras privadas incentivan a los hospitales por tener programas de experiencia del paciente.

Y con razón, ya que como se verá en el capítulo dos, existe evidencia científica de la relación entre una buena experiencia del paciente y los resultados clínicos directos e indirectos, lo que redunda en una mejor prognosis, altas más rápidas y menor consumo de medicamentos.

Contextos de medicina pública
En contextos donde el principal actor del cuidado es el Estado, como es el caso europeo, la perspectiva de lo que es la experiencia del paciente varía sobre el enfoque estadounidense.  El referente en Europa, sin duda, es el Sistema de Salud Británico, NHS. Su definición de experiencia del paciente es un marco de referencia con los siguientes puntos:

• Respeto a los valores centrados en paciente, a las preferencias de los pacientes y a sus necesidades.
• Coordinación e integración del cuidado
• Información, comunicación y educación (lo que se conoce como empoderamiento)
• Confort físico
• Apoyo emocional
• Involucración de familiares y amigos
• Transición y continuidad de cuidado
• Acceso al cuidado

En España aún non hay un consenso sobre lo que es experiencia del paciente. La sanidad pública se está volcando en la humanización, que se acerca más al enfoque británico, mientras que la privada se orienta más el enfoque estadounidense, que en el fondo se centra en satisfacción y en la sanidad percibida como consumo.

Diferencias entre el enfoque estadounidense y el europeo
Si bien ambos enfoques priorizan los resultados clínicos, la calidad asistencial y tener en cuenta las preferencias y necesidades de los pacientes, se aprecia una clara diferencia cultural. El enfoque estadounidense es claramente más comercial y está concebido para la fidelización de clientes y su conversión en prescriptores del centro de salud. El enfoque europeo contiene valores de humanización claros, como por ejemplo el empoderamiento y el apoyo emocional.

La seis dimensiones de la experiencia del paciente
Lo principal a cuando hablamos de experiencia de paciente es entender que nadie es paciente voluntariamente, que su principal experiencia son el dolor y el miedo, que casi siempre ronda la posibilidad de la muerte, aunque aparentemente estemos ante patologías o tratamientos de bajo riesgo. Todo ello son aspectos que -incluso en un contexto puramente privado y de negocio- hacen que la satisfacción y la calidad asistencial sean la superficie de lo que denominamos experiencia de paciente.

Ésta se compone de seis dimensiones, como se vió en el post sobre la experiencia del paciente oncológico: la dimensión física, la calidad asistencial, los aspectos emocionales, el contexto familiar, laboral y social, así como una dimensión simbólica, que no por simbólica tiene menos impacto.

La dimensión física es fácil de entender: se trata de las consecuencias que una enfermedad tiene sobre el cuerpo y que se manifiestan en forma de síntomas. La calidad asistencial también es fácil de comprender. Según la OMS es la medida en la cual los servicios de salud que se ofrecen mejoran los resultados en salud. Estas son las dos dimensiones visibles de la experiencia del paciente, aquellas sobre las que se centran el 90% de los esfuerzos. Las otras cuatro dimensiones son invisibles y sin embargo tienen un alto impacto en la salud.

Así, por ejemplo, en muchas patologías aparecen fuertes índices de estrés y ansiedad, culpa, dolor, miedo … por no hablar de cómo cambian y se reconfiguran las relaciones con y entre los familiares del enfermo. Esa dimensión emocional tiene un efecto claro en las ganas de vivir, de afrontar la enfermedad o en la adherencia a los tratamientos.

Las enfermedades son biológicas y también son sociales; piénsese en cómo se construyen los estigmas (HIV), cómo hay pacientes (de asma, oncológicos) con miedo a perder su trabajo o cómo directamente los trabajos son disparadores de enfermedades (ictus, cardiovasculares). El contexto familiar, social y familiar es tan importante como lo biológico y lo asistencial: es una parte fundamental de la experiencia de paciente.

Por ejemplo, en el Hospital de Guadarrama -un centro especializado en rehabilitación, sobre todo de personas mayores- crearon un programa de visita de mascotas. Para la gente mayor y sin familia, una mascota es mucho más que un animal de compañía, es un ser con el que se relacionan afectiva y emocionalmente. Para muchos pacientes, la diferencia entre que vean a su mascota y que no la vean es la diferencia entre las ganas de recuperarse y la depresión. Hay evidencia que este tipo de programas acelera las recuperaciones y reduce los tiempos de estancia.

Cuando hablamos en las formaciones del IEXP de la dimensión simbólica de la enfermedad, muchos asistentes se sonríen. Pero cuando preguntamos, por ejemplo, qué harían si les diagnostican un cáncer, las respuestas no tienen que ver con lo biológico, sino con lo simbólico “que nadie sepa que sufro”, “que pueda ordenar mi vida para mis hijos” …es decir, con sus creencias más íntimas, que -por más que sean personas formadas científicamente- son de naturaleza simbólica.

Muchos enfermos perfectamente racionales tienen momentos de realismo mágico, por ejemplo, cuando cancelan una sesión de radioterapia porque tuvieron una mala experiencia en una fecha similar. O cuando enfermos de asma dejan su tratamiento por mejoras en los síntomas, o cuando fumadores dicen que les interesa más la operación bikini de este año, que un EPOC dentro de 10 años.

Finalmente, la clave de la recuperación, de la mejora de pronóstico y de la adherencia está en nuestras creencias íntimas, que se conectan con nuestras emociones y con la dimensión social y familiar.

Entonces, ¿qué es la experiencia del paciente?
Para nosotros en el el IEXP, la experiencia de paciente consiste en identificar las necesidades profundas de los pacientes en cada una de estas seis dimensiones y co-diseñar con esta información -a ser posible junto con los pacientes y sus familiares, así como profesionales- mejoras en la experiencia del paciente que impacten de forma real en el ámbito clínico y/o su calidad de vida de forma verificable a través de PROM y PREM. Estas mejoras abarcan desde protocolos, o programas de apoyo emocional hasta programas de empoderamiento, autogestión de la enfermedad, decisiones compartidas o tecnologías sanitarias.

Podemos establecer entonces la siguiente definición: «La experiencia del paciente consiste en escuchar las necesidades profundas de los pacientes y transformar junto con ellos el contexto sanitario para alcanzar resultados en salud y bienestar que se puedan medir científicamente.»

Para ello se trabaja en un proceso de captura, comprensión, mejora y medición de la experiencia de paciente que abarca 8 variables clave, que veremos en un post más adelante.

Cuando hablamos de necesidades profundas es muy importante distinguirlas de los intereses de los pacientes. El interés de un paciente puede ser que haya listas de espera reducidas, pero su necesidad -imaginemos una persona mayor- es un respeto por un tiempo de vida escaso o por un menor tiempo de sufrimiento. El interés de una persona ingresada en un hospital puede ser una habitación individual, pero la necesidad profunda es la intimidad, el poder derrumbarse, poder enfadarse o pode hablar con libertad ante sus familiares. Por eso no debemos confundir experiencia de paciente con hostelería, aunque una buena hostelería siempre ayuda.

Y he aquí por qué la satisfacción del paciente sólo es la punta del iceberg. Si trabajamos por ejemplo la hostelería sin atender la necesidad profunda podemos tener maravillosas instalaciones, una atención excelente, una puntuación en las encuestas alta… y una pésima experiencia. Un ejemplo: un hospital en la costa mediterránea española con increíbles vistas al mar, pero sin cardiólogo de guardia. Otro ejemplo, un hospital en Levante que parece un hotel, pero que a una enferma terminal de cáncer le retiraron la medicación psiquiátrica, precipitándola en una depresión en su último mes de vida.

Si su centro o laboratorio quiere trabajar la experiencia del paciente le recomendamos que lo haga desde la perspectiva más adecuada para su organización. Si  embargo, es recomendable formar bien a su equipo, trabajar con partners especialistas -sean públicos, del tercer sector o privados- que sepan lo que es un paciente, un protocolo, cuenten con personal con experiencia profesional en el sector sanitario. Por último es aconsejable rehuir la tentación de abordar el tema desde la experiencia del cliente o de entidades del ámbito del marketing que tengan la experiencia del paciente en su portfolio.

No existe, pues, una aproximación única a la experiencia del paciente; todos los enfoques -americano, tipo cleveland; humanista tipo NHS, o enfocado a resultados clínicos o calidad de vida como IEXP- tienen elementos positivos. Lo importante para un centro sanitario o un laboratorio farmacéutico es poder entender en profundidad las necesidades de los pacientes y trabajar con criterios basados en la evidencia para una mejora del impacto clínico o la calidad de vida, teniendo en cuenta los factores psicológicos y familiares.