¿Se puede diseñar la UCI con pacientes? Ejemplos de otros servicios

Al hilo del último post de este blog Healthcocreation sobre diseño hospitalario con pacientes, Gabriel Heras publicó en su estupendo blog huci CAEBECERA pequeHumaniza la UCI (además es premio reciente a las mejores ideas de Sanidad 2014 de Diario Médico) una entrada  proponiendo que fuesen los propios intensivistas quienes diseñasen las unidades de cuidados intensivos junto con pacientes y cuidadores. Y pregunta a sus lectores cómo les gustaría que fuese la UCI. Reflexionando sobre mis experiencias en la UCI Afortunadamente sólo he tenido 2 experiencias recientes en la UCI; una en Alicante con un becario que desarrolló brucelosis (no identificada como tal al ingresar) y otra propia en Madrid con una arritmia, así que en realidad no puedo opinar demasiado. En ambos casos he de resaltar dos cosas: la rapidez de ingreso y de pruebas y la alta profesionalidad de todo el personal. No sólo médicos y enfermeras/os, sino también auxiliares, celadores y otro personal de atención.

¿Las UVIs tienen que ser serias? Fuente: Hospital Castellón
¿Las UVIs tienen que ser serias? Fuente: Hospital Castellón

En ese sentido poco quisiera añadir al diseño. Sin embargo, lo que en ambos casos fue común fue la soledad durante todas las horas que se tardó en realizar el diagnóstico. En mi caso fue rápido, pero en del becario fueron necesarias muchas pruebas, descartar temas neurológicos y consultar con médicos en Alemania (de donde era originario el becario). En todas esas horas, el acompañamiento estuvo limitado. Supongo que habrá razones médicas; puedo imaginar los riesgos en el caso de infecciones. En cambio, cosas que molestan a otros, como que haya muchas camas solamente separadas por una cortina, a mí no me molestaron. Sí, se escuchaba a gente sufriendo. Eso no era agradable. Y puedo imaginar si alguien ingresa muy grave, que el sufrimiento ajeno le provoque miedo. Sin embargo en mi caso me alegré de que todo el mundo estuviese muy accesible para enfermeras y médicos en casi de agravamiento súbito. Y también me hizo reflexionar que el sufrimiento y la enfermedad son partes de la vida… las invisibilizamos tantas veces que no estamos vacunados. El dolor es tanto más intenso, cuanto más hemos desterrado a esa parte de la realidad de nuestras vidas. Lejos de hacernos más empáticos (se podría argumentar que quien ve demasiado sufrimiento pierde la sensibilidad), la falta de exposición al sufrimiento, nos hace más “avestruces” y menos compasivos.

design thinking process
Proceso de Design Thinking

De la carta a los Reyes Magos a la acción Ser paciente nos da desde luego un gran conocimiento para participar en el diseño hospitalario, pero nos coloca en un papel de niños redactando a la carta a los Reyes. En mi caso mi carta pediría que se deje estar a familiares en casos no infecciosos y que destierren el terrazo para siempre de la arquitectura de hospitales. Otros aportarán ideas más cualificadas y de mejor calidad que las mías. Pero , pedir es fácil ¿Qué peticiones son realmente razonables? ¿Hay presupuesto? ¿Qué desventajas inesperadas contiene las buenas ideas? Por eso, a la hora de pasar a la acción no basta con generar y fomentar ideas. Design thinking vs crowdsourcing Para obtener grandes cantidades de opiniones e ideas se suele recurrir al crowdsourcing. Sin embargo, los proyectos de crowdsourcing –como ya analizamos en el caso de la osteoporosis no deberían funcionar muy bien (ver los tres posts ¿consumidores o pacientes? en este blog) , ya que la salud no es un producto de consumo; aunque se consuman servicios de salud. Lo que funciona para diseñar nuevos juegos de Lego o nuevos modelos de BMW no funciona bien en salud.

Workshop de diseño con personal, Fuente: Kwan Phonghanyudh
Workshop de diseño con personal, Fuente: Kwan Phonghanyudh

En cambio, los proyectos participativos que involucran a todos los stakeholders mediante técnicas de investigación acción participativa obtienen gran cantidad de insights de pacientes. Sin embargo, muchos de estos proyectos que involucran a pacientes y a stakeholders se quedan en el diagnóstico y la recopilación de ideas. Y ya es un gran avance. Recientemente finalicé uno de estos proyectos para una empresa farmacéutica y ellos nunca habrían podido sospechar las dificultades que tenían los pacientes para acceder a sus productos y el enorme poder prescriptor de enfermeras y enfermeros. Pero, al igual que les sucede a los informáticos cuando toman requerimientos de usuarios, a la hora de implantar las soluciones pueden estar alejadas de la vida. Por eso las empresas de desarrollo tecnológico han incorporado el design thinking y el diseño centrado en usuario (ya discutido en un post reciente sobre tecnología sanitaria). Pensar como pensaría el usuario e incluirlo en las pruebas de usabilidad es muy importante… pero insuficiente. Service blueprint en salud: casos en Alemania yDinamarca Los resultados son mucho más relevantes, implantables y efectivos –también desde el punto de vista del coste- cuando los pacientes y stakeholders se incorporan a los equipos de diseño. Un ejemplo que me encanta: la reducción de tiempos de espera y la creación de una experiencia con significado (“a meaningful experience”) en el Hospital Maria Hilf, cerca de Colonia, por parte de Kwan Phonghanyudh. Es fascinante cómo esta diseñadora tailandesa residente en Alemania se convierte en plantilla del hospital e involucra a los actores relevantes. Los prototipos en Lego valen la pena verse. Aquí no se trabaja con el paciente tan directamente como es deseable y creo que es lo que hace que el proyecto no haya llegado a un óptimo.

Prototipado de servicios hospitalarios con Lego. Fuente: Kwan Phonghanyudh
Prototipado de servicios hospitalarios con Lego. Fuente: Kwan Phonghanyudh

En este sentido, es más completo el caso de Design It para el centro de matronas de Aarhus en el hospital de Skejby ya que es un trabajo mucho más en profundidad que el de Kwan Phonghanyudh. Sin embargo el primero tiene mucha más frescura y se puede apreciar perfectamente cómo con un poco de trabajo colaborativo los resultados mejoran rápidamente.


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