Al preparar un artículo sobre atención centrada en paciente en reproducción asistida di por casualidad en “Human Reproduction” con este artículo de 2006 sobre el uso de datos médicos personal en la práctica de la fecundación in vitro (FIV). Aunque han pasado casi 9 años desde su publicación considero que el texto es muy actual, dado que el diseño centrado en usuario en tecnología apenas está extendido en al mundo de la reproducción.

El artículo describe el diseño y la implantación de un sistema de datos médicos electrónicos (DME) accesibles a los pacientes de FIV e ICSI (inyección intracitoplasmática) en un hospital holandés; datos accesibles por internet. Los autores del texto  afirmaban ya en 2006 que la mayoría de estos sistemas eran productos comerciales desarrollados para el público, pero que solamente en casos contados los sistemas DME habían sido desarrollados para grupos específicos de pacientes.

El sistema se desarrolló mediante una serie de iteraciones y cuestionarios con usuarios potenciales. De acuerdo con las respuestas de los pacientes y la evaluación de expertos, el equipo desarrollador pude desarrollar nuevas funciones no previstas inicialmente como un calendario de planificación o una prognosis personalizada. Este trabajo condujo a un prototipo que fue evaluado por pacientes en entrevistas. Las entrevistas fueron eficaces para ajustar el prototipo, pero no produjeron nuevas funciones.

La evaluación del sistema por 199 parejas de pacientes mostró que el 76% de los usuarios estaba dispuesto a pagar por el sistema y que en el 72% de los casos era la mujer el usuario más activo de la pareja.

Desarrollos TIC centrados en paciente vs. desarrollos comerciales
Según mi experiencia, trabajar con usuarios añade un enorme valor. En el caso de ConnnetAlzheimer, la plataforma de cuidadores de alzheimer co-creada con I2Cat  y los miembros de la Asociación de Alzheimer del Baix Llobregat en el marco de SeniorLab (ver post anterior). El trabajo con usuarios mostró que la depresión era frecuente entre los cuidadores (pero invisible) y, por lo tanto, conllevaba una necesidad no expresada de atención psicológica. Una toma de requerimientos al uso posiblemente no habría identificado esta necesidad y, por tanto, la atención psicológica no se habría incorporado al sistema.

Respecto a la reproducción asistida, cuando IVF-SPAIN dio sus primeros pasos en 2009 tenía aún pocos pacientes y la informática no estaba muy desarrollada. Una paciente ayudó a la clínica programando un sistema en Excel que llamamos “Behandlungsplanung” o BHP (planificación de tratamiento). Naturalmente que cuando la clínica creció, el excel no podía trabajar con el gran volumen de datos.

Pero había algo que la BHP podía hacer muy bien: la mayoría de los pacientes (90%) procede del extranjero: Suiza, Alemania, Reino Unido, Bélgica y Países Bajos. El tratamiento tiene lugar en sus países, lejos de la clínica, excepto por la primera consulta de diagnóstico y más tarde la punción y el transfer. Una asistente personal atiende a las pacientes por mail y teléfono, aconsejando sobre la medicación y otras cuestiones durante la fase de estimulación. El excel podía manejar toda esta información necesaria en La distancia perfectamente.

Cuando la clínica empezó a buscar un sistema profesional de gestión escogió un producto austríaco precisamente porque había sido desarrollado  por  una clínica de fertilidad. Sin embargo, desarrollado por una clínica significaba pensado para los doctores, no para las pacientes. El sistema se mostró como complicado y muy poco flexible; era complicado de gestionar en el  día a día. Cierto que contenía todo lo que una clínica necesita, pero en un entorno tan poco usable que muchas funciones permanecieron infrautilizadas.

De hecho, se produjeron intensos  debates con los proveedores durante la parametrización para incorporar toda la flexibilidad de la Behandlungsplanung al nuevo sistema TIC. La diferencia entre la BHP y el sistema austríaco es  que la primera fue creada por una paciente que sabía lo que significa estar lejos del médico. Los consultores vieneses habían desarrollado un sistema para unas pacientes que pueden visitar a su médico cada día; se negaron a adaptarlo a pacientes en la distancia. Por eso, al final, la clínica acabó desarrollando su propio sistema; que incorporaba la perspectiva de las pacientes que contenía la BHP, así como una serie de iteraciones con las nuevas pacientes, para convertirlo en un sistema TIC centrado en paciente.